Suomessa tyypin 1 diabeteksen ilmaantuvuus lapsuus- ja nuoruusiässä on maailman suurin. Tautiin sairastuu joka viikko noin 10 alle 15-vuotiasta (1).

Diabeteksen kansainväliset hoitotasapainotavoitteet ovat kymmenen viime vuoden aikana tiukentuneet. Taustalla on vahva tutkimusnäyttö hoitotasapainon yhteydestä muun muassa sydän- ja verisuonisairauksiin (2,3,4).

Taudin hoito on myös merkittävästi kehittynyt. Ennen vuotta 2016 verensokerin seuranta tapahtui pääsääntöisesti sormenpäämittauksin ja yleisin hoitomuoto oli monipistoshoito. Nykyisin glukoositason seurantaan käytetään pääosin jatkuvaa glukoosisensorointia ja insuliinihoito toteutetaan yhä useammin älypumpuilla (ns. hybridipumpuilla).

Kansainvälisten suositusten mukaan hoidon tavoite on pitää glukoosi välillä 3,9–10 mmol/l yli 70 % ajasta ja HbA1c-pitoisuus 42–53 mmol/mol. Muita tavoitteita ovat glukoosipitoisuuden vaihtelun minimointi, normaali kasvu ja kehitys, hypoglykemian ja ketoasidoosin ehkäisy sekä hyvä elämänlaatu (2).

Lasten ja nuorten diabetesta hoitavat ammattilaiset ovat pitäneet säännöllisesti yhteyttä sekä vertailleet hoitokäytäntöjään ja -tuloksiaan valtakunnallisesti vuodesta 2016 lähtien. Tuloksena on saatu kattavasti tietoa taudin hoitotasapainosta ja -muodoista sekä käytössä olevista resursseista eri alueilla. Systemaattisesti ja kattavasti kerättävä laatutieto auttaa kehittämään hoitoa koko maassa ja tasoittaa alueellisia eroja.

Esitämme seuraavassa lasten diabeteksen hoidon laatuseurantakyselyjen tuloksia vuosilta 2016–2023.

Aineisto ja menetelmät

Lasten ja nuorten diabeteksen hoidon kansallinen laatukysely on lähetetty vuosittain (vuodesta 2020 lähtien kahdesti vuodessa) kaikkiin Suomen erikoissairaanhoidon yksiköihin, joissa toimii lasten ja nuorten diabetespoliklinikka. Yksiköitä on yhteensä 21, ja muun muassa organisaatiorakenteiden erojen vuoksi ne ovat hyvin eri kokoisia (seurannassa 20–2 000 potilasta).

Yksiköissä on käytössä useita ohjelmia laatutiedon keräämiseen (esim. BCB Medical, ProWellness, Direva). Monissa pienemmissä yksiköissä tieto kerätään edelleen käsin potilastietojärjestelmistä.

Valtaosa yksiköistä on vastannut laatukyselyyn säännöllisesti (19 yksikköä vuosina 2020, 2022 ja 2023, muina vuosina 1–3 yksikköä vähemmän). Nämä yksiköt kattavat yli 90 % lasten ja nuorten diabetesyksiköiden seurannassa olevista potilaista (n. 4 000:n alle 16-vuotiaan tiedot; THL:n diabetesrekisterin mukaan toukokuun 2024 lopussa Suomessa oli 3 995 alle 16-vuotiasta tyypin 1 diabetesta sairastavaa lasta).

Kyselyissä on keskitytty kartoittamaan diabeteksen hoitomuotoon, glukoosiseurannan menetelmiin ja hoitotasapainoon liittyviä tietoja (liitetaulukko 1). Vuoden 2022 laatukyselyn yhteydessä kysyimme lisäksi avoimin kysymyksin, minkä asioiden koettiin yksikössä toimivan hyvin ja tukevan hoidon ohjausta.

Laskimme keskiarvot (SD) hoitotasapainoa kuvaaville muuttujille eli HbA1c:lle (mmol/mol), ajalle glukoositavoitteessa (TIR, time in range, %) ja hypoglykeemisten arvojen osuudelle (TBR, time below range, %). Esitetyt arvot edustavat kunkin potilaan viimeisintä mittaustulosta ennen tietojen keräämistä.

Tulokset

Kolmen viime vuoden aikana monipistoshoidosta ja tavanomaisesta insuliinipumppuhoidosta on siirrytty yhä enemmän älypumppuihin (kuvio 1). Lähes kaksi kolmasosaa tyypin 1 diabetesta sairastavista lapsista ja nuorista käyttää kirjoitushetkellä insuliinipumppuhoitoa, ja älypumppua käyttävien osuus lähestyy nopeasti 50:tä prosenttia. Vuonna 2023 jatkuvaa glukoosisensoria käyttävien osuus oli 99,6 %.

Vuonna 2016 lasten ja nuorten HbA1c:n keskiarvo oli 66 (3,6) mmol/mol. Potilaista 28 % oli erittäin huonossa hoitotasapainossa (HbA1c > 70 mmol/mol). Vuonna 2023 keskiarvo oli 57,7 (3,0) mmol/mol ja hoitotasapaino oli erittäin huono 10,3 %:lla (kuvio 2C).

Vuonna 2017 vain 20 % potilaista saavutti kansainvälisen HbA1c-tavoitteen < 53 mmol/mol (kuvio 2B). Vuonna 2023 tavoitteeseen pääsevien osuus oli kasvanut 30,9 %:iin.

Kuvioon 2A on hahmoteltu kuuden viime vuoden aikana tapahtuneet hoitotasapainoihin mahdollisesti suotuisasti vaikuttaneet muutokset diabeteksen hoidossa. Kuviossa 3 on esitetty diabetesta sairastavien lasten ja nuorten HbA1c, TIR ja TBR eri hoitomuodoissa vuonna 2023.

Hoitotasapaino (HbA1c) on vuosina 2020–2023 parantunut eniten yläkouluikäisillä. Sen sijaan nuorimmissa ikäryhmissä muutosta ei ole tapahtunut (0–3,99 v. 56,4 -> 58,6 mmol/mol; 4–6,99 v. 55,1 -> 55,3 mmol/mol; 7–11,99 v. 57,4 -> 55,3 mmol/mol; 12–15,99 v. 62,3 -> 59,4 mmol/mol). Ennen vuotta 2020 ikäryhmäkohtaista tietoa ei ole saatavilla.

Kun kysyimme hoitoyksiköiltä avoimin kysymyksin toimivasta diabetestyöstä, lähes kaikissa vastauksissa nousi esiin moniammatillinen yhteistyö ja halu kehittää omaa toimintaa. Usea yksikkö nosti myös esiin muutamia vuosia sitten FinDiabKids-projektissa tehdyn panostuksen lasten ja nuorten diabeteksen hoidon laadun kehittämiseen (5). Vastausten mukaan into oman toiminnan kehittämiseen kumpusi projektissa aloitetusta laatutyöstä.

Malli projektiin tuli Ruotsista, missä diabeteksen hoidon laadun seurantaan on käytetty kansallista diabeteslaaturekisteriä vuodesta 2000 (Nationella Diabetesregistret, www.ndr.se). Lähes kaikki lapsia ja nuoria hoitavat diabetesyksiköt ovat osallistuneet hoidon laadun kehittämiseen tähtäävään 1,5 vuotta kestävään koulutusohjelmaan vuosina 2011–2016 (SweDiabKids IQ).

Viimeisimpään koulutusrupeamaan vuonna 2014 osallistui Suomesta pilottina kaksi lasten diabetestiimiä. Koulutusmallia on jalkautettu suomalaisiin lasten ja nuorten diabetesta hoitaviin yksiköihin vuodesta 2016. Olennaisinta laatu- ja kehittämistyössä on ollut hoitotulosten säännöllinen seuranta, strukturoitu seurantamalli, tiimien sisäinen kehittämistyö sekä hoitohenkilöstön asenteissa tapahtuneet muutokset.

Myös uusien hoitovälineiden, etenkin älypumppujen joustavan käyttöönoton koettiin parantavan kokonaistilannetta. Yhteenvetona lähes kaikissa vastauksissa (n = 16) korostuivat vahvan moniammatillisen tiimityön merkitys sekä nykyteknologian tarjoamat mahdollisuudet hyvän hoidon saavuttamiseen.

Kysyimme myös tekijöitä, jotka koettiin erityisen haastaviksi. Näissä vastauksissa (n = 15) yksiköiden välillä oli enemmän eroavaisuuksia, mikä heijastaa eroja yksiköiden koossa ja resursseissa. Monessa vastauksessa esiin nousi kiire ja riittämättömiksi koetut henkilöresurssit. Psykologipalvelujen puute nähtiin keskeisenä ongelmana (n = 5). Myös oma osaaminen koettiin osittain riittämättömäksi.

Päätelmät

Tyypin 1 diabeteksen hoitoon panostaminen kannattaa: diagnoosin jälkeen 10 vuoden ajan toteutettu intensiivinen hoito vähentää merkittävästi myöhempien sydän- ja verisuonisairauksien sekä munuaiskomplikaatioiden riskiä (6).

Tuoreen ruotsalaistutkimuksen mukaan myöhempien lisäsairauksien riski oli pienempi, jos hoitotasapaino oli hyvä jo lapsuusiässä. Selvin vaikutus oli nähtävissä retinopatian esiintyvyydessä. Hyvä hoitotasapaino lapsuudessa ennusti myös hyvää HbA1c-tasoa aikuisena (7).

Hoitotasapainojen merkittävästä kohenemisesta huolimatta suuri osa suomalaisista tyypin 1 diabetesta sairastavista lapsista ja nuorista ei vielä saavuta kansainvälistä HbA1c-tavoitetta. Turvallisen hoitotasapainon saavuttaminen on erityisen haasteellista 11–16-vuotiaiden ikäryhmässä.

Tyypin 1 diabetes aiheuttaa edelleen merkittävää sairastavuutta, varhaista eläköitymistä ja ennenaikaista kuolleisuutta (8,9). Tutkijat laskivat, että jokainen vuosi, jonka aikana HbA1c on yli 58 mmol/mol, lyhentää jäljellä olevaa elinaikaa noin sadalla päivällä (10).

Diabetesta sairastavien lasten hoidossa on siirrytty nopeasti käyttämään älypumppuja ja jatkuvaa glukoosisensorointia (kuvio 2). Älypumppujen käyttäjillä aika tavoitealueella on selvästi suurempi kuin monipistoshoitoa tai tavanomaisia pumppuja käyttävillä (kuvio 3B). Lukuisissa tutkimuksissa, joissa on verrattu älypumppuja tavanomaiseen pumppuhoitoon, älypumpun käyttö on lisännyt aikaa tavoitealueella, pienentänyt glukoosikeskiarvoa ja vähentänyt liian matalalla glukoositasolla vietettyä aikaa kaikissa ikäryhmissä (11).

Älypumppujen ja jatkuvan glukoosisensoroinnin käyttö saattaa lyhyellä aikavälillä vaikuttaa kalliilta verrattuna pistoshoitoon ja sormenpäämittauksin toteutettavaan glukoosiseurantaan. Niiden avulla saavutettava hoitotasapainon ja elämänlaadun koheneminen kuitenkin tuottaa merkittävän kustannushyödyn tulevaisuudessa.

Ruotsalaisessa aineistossa hybriditeknologian käyttö lisäsi laatupainotettuja elinvuosia verrattuna perinteisempiin hoitomuotoihin. Siksi se arvioitiin lisäkustannuksista huolimatta kustannustehokkaaksi. Kustannushyöty syntyi sekä työelämässä pysymisestä että diabetekseen liittyvien elinmuutosten ilmaantumisen siirtymisestä (12).

Tavallisiin insuliinipumppuihin verrattuna älypumpuilla saavutetaan selvästi paremmat tulokset kaikilla hoitotasapainon mittareilla mitattuna (kuvio 3). Huomattavin ero on ajassa, joka vietetään glukoositavoitteessa tai tavoitetason alapuolella. Tämä osoittaa, että älypumppua käyttämällä glukoosin vaihtelu on vähäisempää. Vaihtelun vähenemisen on todettu pienentävän elinmuutosriskiä HbA1c-tasosta riippumatta (13).

Kun hyödynnetään uutta teknologiaa, on tärkeää turvata riittävä ja osaava hoidon ohjaus ja seuranta. Hyviäkin laitteita käytettäessä hoitotasapaino voi olla huono. Näin on etenkin, jos perheen ja potilaan saama ohjaus ja tuki ovat riittämättömät, kontaktit hoitavaan yksikköön liian vähäiset tai perheessä on psykososiaalisia tai taloudellisia vaikeuksia.

Vaikka lapsi tai nuori selviytyisi omatoimisesti diabeteksen hoidon arkitoimista, hän tarvitsee täysi-ikäisyyteensä asti aikuisten tukea ja kannustusta. Diabetesta sairastavan lapsen hoitoon on tarjottava kokonaisvaltaista tukea niin päiväkodissa ja koulussa kuin omassa hoitoyksikössä.

Laatutiedon keräämisen tavoite on varmistaa, että eri hoitoyksiköissä lapset ovat samanarvoisessa asemassa sen suhteen, millaisia hoito- ja seurantavälineitä on käytettävissä. Älypumput ja glukoosisensorit ovat hintavia laitteita, ja laitevalikoimaa ohjaavat alueelliset, kilpailutuksiin perustuvat laitehankintasopimukset. Talouden säästöpaineissakin tulee huomioida, että yksilöllisesti valitulla diabetesteknologialla on suuri merkitys hoitotasapainoon ja myös perheen jaksamiseen. Älypumpuilla voi esimerkiksi olla suotuisa vaikutus vanhempien unen määrään (14).

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on kehittänyt diabetesrekisteriä vuodesta 2018. Kansallinen diabeteksen laaturekisteri saatiin käyttöön vuonna 2023 (15). Rekisteri ei vielä ole riittävän monipuolinen työkalu valtakunnalliseen lasten ja nuorten diabeteksen laatutiedon seurantaan. Laatukyselykierrokset siis jatkuvat toistaiseksi, koska tieto on avain toiminnan kehittämiseen.

Laatutietoa keräämällä lasten ja nuorten diabeteksen hoitoa pystytään kehittämään ja siihen suunnatut resurssit kohdentamaan oikein. Vain tarkastelemalla laatutietoa säännöllisesti ja toistuvasti pystytään seuraamaan hoitotasapainon kehitystä ja siihen mahdollisesti vaikuttavia tekijöitä, kuten käytettävissä olevia hoitovälineitä ja hoitoyksikköjen henkilöresursseja. On ensiarvoisen tärkeää, että hyvinvointialueet auttavat varmistamaan laatutiedon helpon ja kattavan saatavuuden.

Lasten ja nuorten diabeteksen hoitoon tulee ohjata riittävästi resursseja. Hoitovälineiden saatavuus sekä henkilökunnan riittävyys ja osaaminen on turvattava, jotta lapset ja perheet saavat tarpeeksi tukea ja ohjausta vaativan pitkäaikaissairauden hoitoon.

LIITETAULUKKO 1.