Mitä suomalaiset tietävät biopankeista?

Suomalaiset suhtautuvat biopankkeihin varsin myönteisesti, mutta tietävät niistä vähän. Kyselytutkimuksen mukaan ne, joilla oli tietoa, olivat myös halukkaampia antamaan suostumuksen näytteidensä ja tietojensa käyttöön. Toisaalta korkea koulutustaso lisäsi kriittisyyttä ja huolta mm. tietosuojasta.

Suomalaisten laajaa osallistumista biopankkitoimintaan pidetään kansallisena etuna niin terveyden kuin kilpailukyvynkin kannalta (1,2). Tutkimusten mukaan biopankit ovat kuitenkin olleet suurelle yleisölle melko tuntemattomia (3,4,5,6). Biopankkien tunnettavuus on tärkeää, jotta ihmiset osaisivat tehdä päätöksen osallistumisesta ja ymmärtäisivät suostumusta kysyttäessä, mihin heidän näytteitään ja tietojaan jatkossa käytetään.

Lainsäädännön uudistukset (7) ja EU:n tietosuoja-asetus ovat tuoneet muutospaineita biopankkien suostumuskäytäntöihin. Nykyisen biopankkilain mukaan kaikilta, joilta kerätään uusi näyte biopankkiin, on kysyttävä suostumus. Suostumus on määritelty laajaksi, eli näytteitä ja niihin yhdistettyjä tietoja voidaan käyttää ennalta määrittelemättömiin tutkimustarkoituksiin, jotka kuitenkin ovat biopankin tutkimusaluetta (8). On myös nostettu esiin ajatus suostumuskäytännöstä luopumisesta ja näytteiden ja tietojen käsittelyn määrittelemisestä lakiperusteiseksi. Tällöin jokainen suomalainen olisi lähtökohtaisesti biopankkiosallistuja, ellei hän sitä erikseen kieltäisi.

Suomalaisten nykyistä suhtautumista biopankkeihin selvitettiin internetpohjaisessa paneelikyselyssä vuoden 2016 lopussa. Kyselyyn vastasi 1 000 suomalaista 18–70-vuotiasta kuudelta paikkakunnalta, joilla on biopankkitoimintaa (Liitetaulukot artikkelin sähköisessä versiossa). Tutkimus tehtiin suomalaisten biopankkien muodostaman BBMRI.fi-verkoston toimeksiannosta.

Tietämys on edelleen varsin heikkoa

Vastanneista 40 % oli kuullut biopankeista, 60 % ei. Ikäluokittain erot olivat pienet, mutta vastaajista nuorimmat eli 18–24-vuotiaat olivat hieman vähemmän tietoisia biopankeista. Korkeammin koulutetut olivat kuulleet biopankeista useammin kuin vähemmän koulutetut.

Vastaajista, jotka olivat kuulleet biopankeista, 63 % arvioi tietonsa vajavaisiksi ja 9 % sanoi, ettei tiedä asiasta mitään. Kohtalaisiksi tietonsa arvioi 18 % vastanneista ja melko hyviksi tai hyviksi vain 8 %.

Kaikille vastaajille selostettiin lyhyesti, mikä biopankki on, ja sen jälkeen heiltä kysyttiin, olisivatko he kiinnostuneita antamaan suostumuksensa biopankkiin. Vastanneista 44 % ilmoitti olevansa halukkaita ja 45 % ilmoitti, ettei ollut varma halustaan. Vain 9 % vastanneista ilmaisi, että ei ollut halukas osallistumaan, ja 2 % oli jo antanut suostumuksensa biopankkiin (16 henkilöä tuhannesta).

Koulutus lisää kiinnostusta, mutta myös kriittisyyttä

Niistä, joilla oli mielestään vähintään kohtalaiset tiedot biopankeista, 66 % oli halukkaita osallistumaan biopankkiin. Innokkuus väheni tietotason laskiessa, mutta 47 % niistäkin, jotka kokivat tietonsa vajavaisiksi, ja 39 % niistä, jotka eivät tienneet tai olleet kuulleetkaan biopankeista, suhtautui osallistumiseen myönteisesti.

Vaikeasta aiheesta tehdyn kyselyn vastauksissa näkyy usein paljon ristiriitaisuuksia ja ’en osaa sanoa’ -vastauksia, ja näin oli myös tässä kyselyssä. Puolet vastaajista, jotka eivät tienneet mitään biopankeista, ei tiennyt, haluaisiko antaa suostumuksen biopankkiin. Tiedon puute siis lisäsi epävarmuutta. Toisaalta viidesosa niistäkin, jotka olivat vastanneet tietojensa olevan hyvät tai melko hyvät, oli päätöksestään epävarmoja.

Korkeammin koulutetut olivat halukkaampia osallistumaan biopankkiin kuin vähemmän koulutetut vastaajat. Vastaajista, joilla ei ollut ammattikoulutusta, 35 % oli halukas antamaan suostumuksen, kun taas niistä, joilla oli ylempi korkeakoulututkinto, osuus oli 58 %.

Toisaalta korkeammin koulutetuilla oli saman verran tai jopa enemmän biopankkitoimintaan kohdistuvia huolia, erityisesti tietosuojaa ja näytteiden myymistä koskevia. Epävarmuutta kokivat enemmän ne, jotka olivat kuulleet biopankeista; esimerkiksi kolmasosa heistä koki epävarmuutta ajatuksesta, että tiedot päätyisivät vakuutusyhtiölle. Tietotaso ei selittänyt epävarmuutta; esimerkiksi vastaajat, joilla oli paremmat tiedot biopankeista, olivat selvästi huolestuneempia tietojen päätymisestä työnantajalle, kun taas vastaajat vailla aiempaa tietoa biopankeista olivat huolissaan näytteiden myymisestä ulkomaille.

Suostumuskäytännöstä ei haluta luopua

Aikaisemmat tutkimukset suomalaisten asenteista tukevat nykyistä suostumuskäytäntöä (3,4). Niiden mukaan suomalaiset ovat valmiita antamaan laajat käyttöoikeudet näytteidensä ja tietojensa tutkimuskäyttöön, mutta eivät halua luopua itsemääräämisoikeudestaan (5,6,9). Tämä tutkimus ei osoittanut, että suomalaiset olisivat valmiita luopumaan nykyisestä käytännöstä.

Kyselyssä esitettiin väite "Mielestäni kirjallista suostumusta ei välttämättä tarvita, vaan näytteitäni ja tietojani saa hyödyntää aina, mikäli niistä on hyötyä lääketieteelliselle tutkimukselle". Vastaajista vain 17 % oli täysin samaa mieltä väitteen kanssa ja 37 % osittain samaa mieltä eli yhteensä 54 %, kun taas 46 % oli ainakin osittain eri mieltä. Tietotasolla tai koulutuksella ei ollut merkittävää yhteyttä vastauksiin.

Sen sijaan eroja ilmeni vastaajien iän mukaan (kuvio 1). Nuoremmat ikäluokat toivoivat selvästi useammin, että kirjallista suostumusta kysyttäisiin. Tämä on tärkeä havainto, koska tulevaisuuden tutkimukset koskettavat eniten juuri heitä. Vanhin ikäluokka taas oli eniten sitä mieltä, että kirjallista suostumusta ei tarvitsisi aina kysyä.

Tietoa tarvitaan, mutta se ei takaa hyväksyntää

Tiedon nähdään lisäävän uusien teknologisten sovellutusten hyväksyttävyyttä ja kiinnostusta niitä kohtaan, mutta myös lisäävän kriittisyyttä (9,10,11). Tiedon suhde hyväksyntään onkin monimutkainen eikä sitä voida tulkita suoraviivaisesti (12). Suhteeseen vaikuttavat myös esimerkiksi ihmisten arvot ja kokemukset sekä käsitykset tieteen ja teknologian sekä terveydenhuollon rakenteista, päätöksenteosta ja hallinnasta (11,12,13,14). On tärkeää ymmärtää suomalaisten toiveita, huolia ja odotuksia biopankkitoimintaa kohtaan, sillä biopankit ovat vielä toimintansa alkuvaiheessa ja niiden kehittyminen riippuu suuresti kansalaisten mielipiteistä ja asenteista.

Luottamus ja yleinen suhtautuminen yhteiskunnan kehitykseen ovat avainasemassa myös puhuttaessa suostumuksesta (9). Tietämys biopankeista lisää biopankkien hyväksyttävyyttä vaikka se ei välttämättä suoraan johda suostumuksen antamiseen. Tiedon puuttuminen vaikeuttaa päätöksentekoa osallistumisesta biopankkiin. Tässä tutkimuksessa suomalaisten tietotaso vaikutti vielä heikommalta kuin aiemmissa kyselyissä (3,4). Tiedottamisessa ja viestinnässä on siis vielä paljon tehtävää. Terveydenhuollon henkilöstö on avainasemassa biopankkeihin liittyvän tiedon levittämisessä ja tulkitsemisessa, ja heidän tietojaan biopankkitoiminnasta on tärkeää ylläpitää ja päivittää.

Kiitokset

Tutkimus on toteutettu BBMRI.fi-verkoston toimeksiannosta. BBMRI.fi:n viestintätyöryhmä on ollut mukana laatimassa ja toteuttamassa kyselyä sekä mahdollistanut sen analysoinnin.