Miten keskustella geenitestauksesta?

Lääkärin kannattaa keskustella geenitestauksesta ja yksilöllistetystä hoidosta potilaiden kanssa nykyistä rohkeammin. Painoa tulisi lisätä inhimillisiin näkökulmiin ja arvoihin.

Bioetiikan instituutti järjesti toukokuussa Tampereella kansalaisraadin, jossa tavalliset kansalaiset keskustelivat geenitiedon ja -tutkimuksen eettisistä sekä yhteiskunnallisista teemoista.

Raati kokoontui kahdesti. Asiantuntijat opastivat osallistujat laajaan kirjoon teemoja. Ne ulottuivat geenitestauksesta ja geenitiedon säilytyksestä yksilöllistettyyn lääketieteeseen sekä geenimuokkaukseen. Ytimessä olivat osanottajien aiheista käymät keskustelut.

Jälkimmäisen kokoontumisen päätteeksi raatilaiset muotoilivat kymmenen kohdan julkilausuman siitä, mitä he pitävät teemoissa toivottavana ja hyväksyttävänä.

Lajissaan ensimmäinen suomalainen aihepiirin kansalaisraati oli merkittävä avaus. Se antaa lääkäreille näkymän siihen, mitä kansalaiset sekä potilaat teemoista pohtivat ja miten niistä keskustelevat.

Tämä voi parantaa kommunikaatiota potilaiden kanssa varsinkin, jos aiheina ovat geenitestaus ja yksilöllistetty lääketiede.

Tasa-arvoista vai ei?

Keskeiseksi teemaksi nousi huoli siitä, käytetäänkö yksilöllistettyä lääketiedettä aidosti ja tasa-arvoisesti potilaiden hyväksi. Hoitojen pelättiin etenevän taloudelliset intressit edellä ja unohtavan inhimilliset näkökohdat. Tämä peilautui laajempaan epäluuloon, jota moni kokee terveydenhuoltoa ja lääketiedettä kohtaan ja joka ilmenee esimerkiksi rokotevastaisuudessa.

Lääkkeeksi toivottiin ennen kaikkea parempaa kommunikaatiota. Lääkärien, tai kenties tulkkina toimivien muiden osapuolien, toivottiin puhuvan lääketieteen sijaan pikemmin inhimillisistä päämääristä ja arvoista käyttäen potilaiden puhumaa kieltä.

Yhtä lailla toivottiin kumppanuutta, jossa potilaat ja tutkimushenkilöt osallistuisivat esimerkiksi tutkimusten suunnitteluun alusta alkaen.

Lääketieteelliset seikat olivat osa keskustelua, mutta ne kääntyivät kerta toisensa jälkeen pohdinnoiksi laajemmasta tarkoituksenmukaisuudesta ja syvemmistä valinnoista.

Perinnöllisyyslääkäreille ilmiö on varmasti tuttu. Terveydenhuollon ja lääketieteellisen tutkimuksen arjessa näin voimakas painotus inhimillisiin näkökulmiin ja arvoihin voi kuitenkin tuntua osittain vieraalta.

Onko ihminen yhtä kuin geeninsä?

Ihmisyyden ja arvojen tematiikka oli ilmeinen myös keskusteluissa geenitestauksesta. Se herättää tunnetusti vaikeita inhimillisiä kysymyksiä liittyen testattaviin ja heidän läheisiinsä.

Kenties syvin pohdinta paikantui siihen, missä määrin kutakin ihmistä tulisi lähestyä hänen geeniensä, siis biologiansa, kautta. Pohdittiin olisiko syytä vaalia humanistisempaa, persoonaan ja elämänhistoriaan kietoutuvaa näkökantaa, jossa geeneillä ei ole paljoa roolia.

Pelkona leijui ajatus siitä, että geneettisen tietämyksen edistyessä ja jalkautuessa voimakkaammin terveydenhuoltoon sekä yhteiskuntaan ihmiset aletaan nähdä geeniensä kautta. Raatilaiset pelkäsivät, että ajattelutapa voi avata portit jopa uuden ajan eugeniikalle.

Keskeinen sanoma oli rohkaista lääkäreitä monipuoliseen inhimilliseen ja eettiseen pohdintaan potilaiden kanssa.

Geenitestauksen äärellä tulisi käsitellä jopa ihmiskäsityksiä, sillä ne ohjaavat geenitiedon roolia.

Robottiraadin kokemukset toistuivat

Raati muistutti mielenkiintoisella tavalla Bioetiikan instituutin aiempaa, vanhojen ihmisten hoivarobotiikkaa käsitellyttä kansalaisraatia. Ihmiset ovat yleisesti ottaen innokkaita pohtimaan molempia aihepiirejä, kunhan saavat riittävän tarttumapinnan.

Tarttumapinnan tarjoaa perustason johdatus teemoihin. Tarttumapintaa synnytti myös inhimillisyydestä ja etiikasta ponnistava yhteinen kieli – tai oikeastaan kielen löytyminen ja hioutuminen raatien aikana.

Kielen löytymisen jälkeen keskustelut saattoivat kulkea yllättäviin suuntiin.

Esimerkiksi hoivarobottiraadissa moni alkoi raadin kuluessa pohtia, voisiko robotti toimia yksinäisen ikäihmisen elämänkumppanina. Olisiko esimerkiksi hyväksyttävää, jos robotti veisi yhteiselle illalliselle ravintolaan? Tai miksei olisi?

Vastaavia kysymyksiä ei voinut ennakoida. Näyttää ilmeiseltä, että ihmiset ottavat aiheet hyvällä tavalla omikseen, kunhan löytävät kielen niitä käsitellä.

Kannattaa puhua rohkeasti

Viesti geenitiedon ja -tutkimuksen äärellä potilastyötä tekeville lääkäreille on raatikokemusten pohjalta selvä: lääkärien kannattaa rohkeasti puhua yhä voimakkaammin toiminnan inhimillisistä päämääristä ja arvoista – jopa ihmiskuvista. Ollaan kommunikatiivisessa prosessissa, jossa yhteisen kielen hioutumisen myötä ajattelu ja vuorovaikutus potilaiden kanssa voivat lähteä lentoon.

Ilmassa on vahva peruste lääkäreille koetella totuttuja rajoja. Keskustelu inhimillisistä näkökohdista ja etiikasta on sitä paitsi parhaimmillaan äärimmäisen palkitsevaa - ja tukee potilastyötä.

Kansalaisraadin loppuraportti, joka sisältää myös julkilausuman, on julkaistu Bioetiikan instituutin kotisivuilla www.bioetiikka.fi ja on siellä vapaasti luettavissa.