Lapselle sepitetty tai aiheutettu sairaus

Lääkäri on mukana vuorovaikutuksessa ja siten osa ilmiötä tutkiessaan ja hoitaessaan lasta (4).

Lapselle sepitetty tai aiheutettu sairaus kuvattiin ensimmäisen kerran kirjallisuudessa vuonna 1977. Siitä on pitkään käytetty nimitystä syndroma Münchausen by proxy (1). Viime vuosina terminologiasta on käyty keskustelua. Kansainvälisessä kirjallisuudessa käytetään mm. termejä fabricated or induced illness in children, caregiver-fabricated illness in a child, factitious disorder by proxy / on another ja medical child abuse. Ne kuvaavat tilannetta, jossa aikuinen pyrkii saamaan lapsen näyttämään sairaammalta kuin mitä tämä todellisuudessa on ja pyrkii hankkimaan lapselle perusteettomia terveydenhuollon tutkimuksia, diagnooseja ja hoitoja.

Sairauden sepittäminen tai aiheuttaminen lapselle on kaltoinkohtelun muoto, joka on usein erittäin vaikea tunnistaa. Se voi ilmetä monin tavoin ja eriasteisena ja saattaa pahimmillaan johtaa lapsen kuolemaan tai pysyvään vammautumiseen.

Vaikka ilmiön olemassaolo on tunnettu pitkään, aihetta on tutkittu vähän. Tieto pohjautuu lähinnä tapausselostuksiin ja -sarjoihin sekä retrospektiivisiin analyyseihin. Kuitenkin myös prospektiivisia tutkimuksia (2,3) ja kattavia katsausartikkeleita (4,5,6,7,8) on julkaistu. Päivitimme tähän katsaukseen oleellisen julkaistun tiedon.

Kirjallisuushakuja teimme seuraavilla MeSH-hakusanoilla: Fabricated OR induced illness (by carer), (Syndroma) Munchausen(Münch(h)ausen, Munchhausen, Munch?ausen) by proxy, Factitious disorder by proxy, Pediatric condition falsification, Medical child abuse, Child maltreatment.

Artikkeleja löytyi Medline-haulla lopulta 17. Näistä valitsimme ne 10, jotka oli kirjoitettu vuoden 2000 jälkeen, joiden aihepiiri ja muoto olivat relevantteja ja jotka olivat saatavissa kokonaisuudessaan. Lisäksi teimme PubMedista haut jokaisella hakusanalla erikseen ja valitsimme hakutuloksista 5 artikkelia mukaan. Valittujen artikkelien kirjallisuusluetteloista ja kirjoittajien aiemmista hauista poimimme mukaan vielä 16 runsaasti viitattua artikkelia, osa ennen vuotta 2000 julkaistuja.

Haut tehtiin lokakuun 2016 aikana ja päivitettiin huhtikuussa 2017. Suomalaisia tutkimuksia aiheesta ei löytynyt.

Määrittely

Sepitetyssä tilanteessa tiedot lapsen sairastumisesta, oireista ja/tai löydöksistä ovat väärin kuvattuja, liioiteltuja ja/tai keksittyjä. Aiheutettu sairaus taas on kyseessä, kun lapseen on kajottu esimerkiksi ylilääkitsemällä, myrkyttämällä, tukehduttamalla, aiheuttamalla vammoja, ylensyöttämällä, pitämällä vajaaravitsemuksessa tai jättämällä sairauksia hoitamatta. Myös lapsesta otettuja näytteitä voidaan väärentää tai manipuloida (2). Ilmiöön tarvitaan vähintään kolme osapuolta, lapsi, vanhempi ja lääkäri, jotka ovat vuorovaikutuksessa keskenään (kuvio 1).

Lapselle sepitettyihin tai aiheutettuihin tilanteisiin liittyy häiriöiden kirjo, joten etiologia on moninainen (4,9). Lapselle aiheutuva haitta on kuitenkin kiistaton ja aikuisen motiiveista riippumaton. Lääkärin onkin ensisijaista tunnistaa tilanne ja varmistaa lapsen turvallisuus ennen vanhemman mahdollisen häiriön diagnosoimista tai tämän ohjaamista psykiatrisiin tutkimuksiin.

Diagnoosit ja diagnoosinumerot

Koska ilmiö on monimuotoinen, diagnosointi voi olla ongelmallista. Aikuiselle ja lapselle voidaan asettaa omat diagnoosit. Täsmällistä diagnoosia ei lapselle kyseisiin tilanteisiin ICD-10-tautiluokituksesta löydy, vaan sen määrittää kaltoinkohtelusta aiheutunut terveyshaitta tai lapsella oleva sairaus. Lisäksi voidaan käyttää mm. taulukossa 1 lueteltuja diagnoosikoodeja.

Psykiatrisessa tautiluokituksessa DSM-5:ssä on aikuiselle diagnoosi 300.19, Factitious disorder imposed on another. Se edellyttää tietoista vilpillistä toimintaa (10). Sen kriteerit täyttyvät kuitenkin vain osassa tapauksista, joissa aikuinen aiheuttaa lapselle sairaustilan (11). Koska tilanne voi olla ainakin osittain tiedostamaton, laajemman määritelmän on esitetty vastaavan kliinistä todellisuutta paremmin (4,7). ICD-10-tautiluokituksesta voidaan käyttää diagnoosia F68, Muut aikuisiän persoonallisuus- ja käytöshäiriöt (4,12).

Epidemiologia

Lapselle sepitetty tai aiheutettu sairaus on ilmiönä tunnistettu ympäri maailmaa. Tapauksia on raportoitu ainakin 24 maasta ja 9 kielellä (13). Tytöt ja pojat joutuvat kohteeksi yhtä usein.

Ilmaantuvuudeksi on arvioitu 0,5–2 tapausta/100 000 lasta vuodessa (4,6). Neljäsosan tapauksista on arvioitu kohdistuvan 6–16-vuotiaisiin (2). Alle 1-vuotiailla ilmaantuvuudeksi on esitetty yli 2,8/100 000 lasta/vuosi (2,7). Yleisyyden arvioimista vaikeuttaa oirekuvaltaan moninaisen ilmiön tunnistamisen ja määrittelemisen vaikeus. Se saattaakin olla esitettyjä lukuja huomattavasti yleisempi (4).

Tavallisimmin, yli 75 %:ssa tapauksista, kaltoinkohtelija on lapsen oma äiti (7). Tekijänä voi olla myös isä, isovanhemmat, isä- tai äitipuoli tai lastenhoitaja. On raportoitu yksittäisiä tapauksia, joissa kaltoinkohtelijoina ovat molemmat vanhemmat (11). Kaltoinkohtelijoilla on usein lääketieteellistä tietämystä, ja huomattavalla osalla heistä (14–30 %) on terveydenhuollon koulutus (7). Myös uhrien sisaruksilla on riski tulla kaltoinkohdelluiksi (2,3,7,14).

Etiologia

Lapselle oireita aiheuttavalla tai sepittävällä henkilöllä on tarve saada terve lapsi näyttämään sairaalta tai sairas lapsi sairaammalta kuin mitä tämä on. Tarvetta selittäviä tekijöitä on monenlaisia, kuten huomionhakuisuus, taloudellisten etuuksien tavoittelu, halu selittää lapsen käytösongelmia sairaudella ja tarve saada lääkärit vakuuttuneeksi lapsen sairaudesta, josta itse on vakuuttunut (4). Vanhemman motiiveista riippumatta lapsen kannalta oleellista on kaltoinkohdelluksi joutuminen.

Ilmiön lievimmät muodot, kuten oireiden liioittelu, voivat olla ainakin osittain tiedostamattomia. Sen sijaan konkreettinen kajoaminen lapseen on aina tietoista. Oireiden sepittämisen tai aiheuttamisen taustalta ei ole löydetty mitään spesifistä psykopatologista profiilia tai häiriötä. Kuitenkin jopa 2/3:lla näin toimivista aikuisista on itsellään sepitettyjä sairauksia, somatisaatiota tai persoonallisuushäiriö (3,4,15, 16). Aikuinen voi myös olla itse kokenut kaltoinkohtelua, kiintymyssuhteen ongelmia tai isoja menetyksiä (3).

Muut perheenjäsenet saattavat olla tietämättömiä tilanteesta. Kirjallisuuden mukaan toinen vanhempi on usein sekä fyysisesti että emotionaalisesti etäinen muusta perheestä (4). Lapsi sen sijaan saattaa alkaa toimia kaltoinkohtelevan vanhemman toiveiden mukaisesti, ikään kuin "mennä mukaan" oireiden sepittämiseen tai aiheuttamiseen. Mitä vanhempi lapsi on, sitä useammin hän itsekin somatisoi ja sitä komplisoituneemmasta tilanteesta usein on kyse (17).

Oireet ja tunnistaminen

Lapselle sepitetyn tai aiheutetun sairauden mahdollisuus tulee muistaa erityisesti tilanteissa, joita on koottu taulukkoon 2. Usein tunnistaminen on erittäin vaikeaa, koska lapsen oireet viittaavat melko hankalasti todennettaviin sairauksiin. Huomionarvoista on, että jopa puolella tällä tavalla kaltoinkohdelluista lapsista on myös jokin todellinen sairaus (8,17,18).

Oireista, joiden taustalta on paljastunut sepitetty tai aiheutettu sairaus (taulukko 3), yleisimpiä ovat erilaiset kohtausoireet (4,6). Tyypillistä on, että niitä esiintyy vain lapsen ollessa tietyn aikuisen seurassa. Usein lapsen arkielämä on huomattavan rajoittunutta suhteessa lapsen oireisiin tai kyseisen sairauden tavallisesti aiheuttamaan haittaan.

Yli sadan tällä tavoin kaltoinkohdellun amerikkalaislapsen aineistossa otolaryngologisten oireiden todettiin olevan yleisiä (68 %:lla lapsista). Korva-nenä-kurkkualueen toimenpide oli tehty 43 %:lle. Tyypillisimmin kyseessä oli tympanostomia tai adeno-/tonsillektomia (19). Tuoreessa, laajassa kirjallisuuskatsauksessa havaittiin, että korvalääkärille tällainen potilas tuotiin tavallisimmin oireenaan poikkeava korvavuoto. Usein taustalla oli myös esimerkiksi kasvun hidastumista (failure to thrive), allergiaepäilyjä sekä useita kajoavia toimenpiteitä (20).

Virtsateiden oireista yleisimpiä ovat virtsatieinfektiot, verivirtsaisuus, proteinuria sekä happo-emästasapainon tai elektrolyyttitasapainon häiriöt. Niitä voidaan saada aikaan näytteitä manipuloimalla tai lääkitsemällä lasta esim. furosemidilla, varfariinilla tai glukoositasapainoon vaikuttavilla lääkkeillä, kuten insuliinilla (21,22).

Monien erikoisalojen lääkärit saattavat kohdata lapsen, jonka oireiden syyksi osoittautuu sepitetty tai aiheutettu tilanne. Toistuvat käynnit vastaanotoilla voivat jatkua pitkäänkin, ja joskus lapselle haetaan apua myös länsimaisen lääketieteen ulkopuolelta. On arveltu, että myös perinnöllisyyslääkärit tulevat kohtaamaan tällaisia lapsia entistä useammin, kun geneettisen diagnostiikan mahdollisuudet lisääntyvät (23, 24). Onkin tärkeää, että pediatrien ohella myös muiden alojen lääkärit ovat tietoisia tästä kaltoinkohtelun muodosta.

Lapselle sepitettyjen ja aiheutettujen sairauksien kirjo ja vakavuus vaihtelevat. Jatkumon toisessa päässä on äärimmäinen laiminlyönti ja toisessa päässä aktiivinen lapseen kajoaminen esimerkiksi myrkyttämällä. Rajan vetäminen hyvän hoidon, ylihuolehtivuuden ja kaltoinkohtelun välille voi olla vaikeaa. Siksi kaltoinkohtelua ei useinkaan osata epäillä ennen kuin tilanne kehittyy vaikeaksi. Viiveen oireiden alkamisesta tilanteen toteamiseen on arvioitu olevan keskimäärin 22 kuukautta (7).

Lääkäri ei yleensä lähtökohtaisesti epäile sitä, mitä vanhempi lapsensa oireista kertoo. Huomio keskittyy ensisijaisesti siihen, ettei mitään hoidettavissa olevaa sairautta jää huomaamatta. Lisäksi kokonaiskuvan muodostaminen on vaikeaa, koska lääkärit erikoistuvat pitkälle ja lasta tutkitaan useassa paikassa. Joskus lääkäri kokee lapsen epäselvän oireilun ammatillisesti kiinnostavana diagnostisena haasteena. Epäilyn tulisi kuitenkin herätä viimeistään silloin, kun havaitsee, että lapselle tutkimuksista ja hoidoista aiheutuvat haitat ovat jatkuvasti suurempia kuin niistä koituva hyöty.

Ilmiön tunnistamisen avuksi on pyritty kehittämään riskinarviotyökaluja mm. tilanteisiin, joissa imeväisen kasvu on hidastunut (failure to thrive) (25).

Miten toimia epäilyn herätessä

Lapselle sepitetty tai aiheutettu sairaus tai sen epäily on lääkärille poikkeuksetta vaikea tilanne. Tällöin ensisijaista on pyrkiä varmistamaan lapsen turvallisuus ja lääketieteellisesti adekvaatti hoito.

Kun epäily herää, lapsen asioihin tulee paneutua huolellisesti. Usein tarvitaan keskustelua kaikkien potilasta hoitaneiden ammattilaisten kesken. On tärkeää käydä läpi lapsen koko sairaushistoria ja hankkia potilasasiakirjat häntä hoitaneista terveydenhuollon yksiköistä (6). Joskus on informatiivista hankkia tietoa myös lapsen voinnista koulussa tai päivähoidossa.

Lapsen seuranta ja hoito tulee keskittää yhteen paikkaan, esimerkiksi pediatriseen yksikköön, jossa hoidosta vastaa korkeintaan muutaman lääkärin tiimi. Vanhempien kanssa voi tehdä sopimuksen, että oireiden ilmaantuessa he ottavat yhteyttä aina kyseiseen tahoon.

Tilannetta arvioimaan on hyvä pyytää myös vähintään yksi sellainen kollega, jolla ei ole kiinteää hoitosuhdetta lapseen tai vanhempaan. Usein tarvitaan arviota monelta erikoisalalta (yleispediatria, allergologia, gastroenterologia, jne.). Jos epäily lapselle sepitetystä tai aiheutetusta sairaudesta vahvistuu, sairauskertomukseen voidaan kirjata usean erikoisalan lääkärin yhteinen kannanotto, että lasta ei kyseisten oireiden vuoksi ole enää tarkoituksenmukaista tutkia.

Lievät tilanteet pyritään ratkaisemaan psykoedukaation ja tiiviin hoitosuhteen keinoin. Rauhallinen asian puheeksi ottaminen saattaa estää tilanteen pahenemisen. Joskus tarvitaan toistuvia seurantakäyntejä pediatrilla, jotta vanhempi kokee tulleensa kuulluksi ja mahdollisesti saa vastauksen isoimpiin huolenaiheisiinsa.

Hoitosuhde perheeseen tulee mahdollisuuksien mukaan säilyttää avoimena ja kunnioittavana. Lääkärin neutraali asennoituminen voi auttaa vanhempaa "säilyttämään kasvonsa" ja seuranta tarjota ikään kuin kunniallisen poistumistien tilanteesta. Vaikeammissa tilanteissa tämä ei kuitenkaan riitä. Jos lapsen oireet viittaavat vakavaan sairauteen tai jos epäily oireiden aiheuttamisesta on vahva, lapsi voidaan ottaa sairaalaseurantaan. Tällöin oireita on tärkeää seurata jatkuvasti, myös ilman vanhemman läsnäoloa. Oireilun suhde vanhemman vierailuihin tulee kirjata tarkasti.

Lasta on syytä seurata erityisen huolellisesti, jos vanhempi on mukana osastolla. Joskus kaltoinkohtelu jatkuu myös sairaalassa, mikäli vanhemman sallitaan esimerkiksi antaa lääkkeet lapselle. Jopa kuolemantapauksista on raportoitu (6,13). Kaikkein vakavimmissa epäilyissä voidaan harkita jatkuvaa videovalvontaa (covert video surveillance) (26,27), mutta tällöin on suositeltavaa konsultoida poliisia (28).

Jos keskustelu vanhemman kanssa ei auta tai jos epäillään aktiivista lapseen kajoamista (aiheutettu sairaus), on syytä tehdä lastensuojeluilmoitus. Vakavimmista tapauksista, esimerkiksi kun lapsi on jo vahingoittunut vanhemman toiminnan seurauksena, ilmoitetaan myös poliisille (29,30). Lasta kaltoin kohdellut aikuinen tarvitsee psykiatrista arviota sekä apua ja lapsi puolestaan usein lastenpsykiatrista arviota. Perheen toistenkin lasten terveys ja turvallisuus on turvattava ja järjestettävä myös muulle perheelle heidän tarvitsemansa psykiatrinen tuki.

Tärkeää on yhteistyö lasta hoitavan yksikön, lastenpsykiatrian, aikuispsykiatrian, lastensuojelun, koulutoimen ja päivähoidon sekä tarvittaessa poliisin kesken. Joissain tilanteissa lapsen edun mukainen ratkaisu on joko väliaikainen tai pitkäaikaisempi huostaanotto.

Haitat

Tilanteeseen, jossa lapselle sepitetään tai aiheutetaan sairaus, liittyy todellisia haittoja ja riskejä lapsen kasvulle, kehitykselle, terveydelle ja turvallisuudelle. Ne voivat kohdistua fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen sekä päivittäiseen elämään ja toimintakykyyn (4).

Fyysiset haitat voivat aiheutua mm. turhista kajoavista tutkimuksista ja hoidoista, rajoitetusta ruokavaliosta tai todellisen sairauden jäämisestä diagnosoimatta ja hoitamatta. Nämä haitat ovat pahimmillaan hengenvaarallisia, ja niihin on raportoitu liittyvän 6–9 %:n kuolleisuus. Vähintään yhtä suuri osa lapsista saa pysyvän vamman (2,7).

Lapsen normaali elämä häiriintyy usein vakavasti. Koulunkäynti ja harrastukset saattavat jäädä jopa kokonaan. Lapsen sosiaaliset suhteet kärsivät, ja hän erkaantuu tarpeettomasti toimintaympäristöstään pitkien sairaalahoitojen ja tutkimusten tai vanhemman asettamien rajoitteiden vuoksi (8).

Vuorovaikutussuhteet perheessä, erityisesti lapsen ja kaltoinkohtelevan vanhemman välillä, voivat olla hyvin poikkeavia. Lapsen käsitys itsestään saattaa vähitellen vääristyä ja olla ristiriidassa hänelle tehtävien tutkimusten tulosten kanssa. Kun kaltoinkohtelu tulee ilmi, lapsen on usein vaikea uskoa sitä, ja hän voi tuntea syyllisyyttä tapahtuneesta. Pitkäaikaisia psykiatrisia ongelmia, mm. somatisaatiohäiriöitä on kuvattu (4,5).

Ennuste

Lapselle sepitetyn tai aiheutetun sairauden ennuste riippuu erityisesti kaltoinkohtelun kestosta ja vakavuudesta. Mitä vanhempi lapsi on kyseessä, sitä komplisoituneempi tilanne yleensä on (4).

Ennusteen on todettu olevan parempi, mikäli vanhempi ymmärtää sekä myöntää tekonsa ja on halukas ottamaan vastaan apua ja mikäli kaltoinkohtelu on ajoittunut vanhemman kriisitilanteeseen (4,6). Positiiviseen ennusteeseen liitettyjä tekijöitä ovat myös perheen hyvä tukiverkosto, kaltoinkohtelijan pitkäkestoinen ja hyvä terapeuttinen hoitosuhde sekä onnistunut uusi avioliitto (6).

Lapsen onnistunut lyhyt- tai pitkäaikainen sijoitus pois perheestä ja varhainen adoptio on niin ikään liitetty parempaan ennusteeseen (6). Tutkimustieto lapsen sijoittamisesta perheen ulkopuolelle on kuitenkin ristiriitaista. Joskus kodin ulkopuolelle sijoitetut lapset voivat palata onnistuneesti takaisin primaariperheeseen, mutta palautus vaatii tarkkaa tapauskohtaista harkintaa ja kokonaistilanteen huomioimista (4,8). Joidenkin tutkimusten mukaan lapset, jotka palaavat takaisin perheeseensä, joutuvat herkästi uudelleen kaltoinkohdelluiksi (4,11). Vaarana on myös se, että kaltoinkohtelu siirtyy perheen muihin lapsiin (2,3,7,14).

Lopuksi

Arvioiden mukaan kaikki lapsia hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset kohtaavat uransa aikana vähintään kerran potilaan, jolla on sepitetty tai aiheutettu sairaus (9). Tietoisuutta tästä kaltoinkohtelun muodosta on siis tärkeä lisätä. Yhteinen potilastietoarkisto voi olla huomattavaksi avuksi ilmiön havaitsemisessa.

Myös uusia, innovatiivisia tapoja tapausten löytämiseksi on pyritty kehittämään. Sosiaalisessa mediassa käsitellään nykyään paljon vanhemmuutta ja lasten sairauksia. Amerikkalaistutkijat ovat esittäneet, että esimerkiksi blogit voisivat joissain tilanteissa toimia "ikkunana" kaltoinkohtelijan ajatuksiin (31). Tällaiset keinot saattavat kuitenkin soveltua esimerkiksi sosiaalitoimen tai poliisin työn avuksi luontevammin kuin terveydenhuoltoon.

Terveydenhuollon tehtävät kaikissa kaltoinkohteluepäilyissä ovat esitietojen kartoittaminen vanhemmilta, lapselta sekä asiakirjoista, löydösten dokumentointi, sairauksien määrittäminen, hoitoon ohjaaminen ja hoidon toteuttaminen. Tehtäviin kuuluvat myös ilmoitusvelvollisuuden noudattaminen, viranomaisyhteistyö ja pyydetyn virka-avun antaminen.