Hengityshalvaushoidon juuret juontavat 1950-luvun laajaan polioviruspandemiaan ja sen myöhäisoireen aiheuttamaan hengityslihasheikkouteen, joka antoi alkusysäyksen hengityslaitehoidon kehittymiselle. Aiemmin monet poliopotilaat menehtyivät hengitysvajaukseen. Hoidon myötä potilaat jäivät henkiin, mutta hengityslaitehoidon varaan (1). 

Eduskunta sääti tuolloin niin kutsutun hengityshalvauslain, jonka myötä potilaita alettiin kutsua hengityshalvauspotilaiksi. Kyse ei kuitenkaan ollut diagnoosista, vaan hallinnollisesta päätöksestä mahdollistaa erikoissairaanhoitoa tarvitsevan potilaan maksuton hoito kotona. Vuonna 1992 hengityshalvauspotilaiden erityisasema kirjattiin asiakasmaksulakiin. 

Maassamme on tällä hetkellä noin 100 invasiivisen hengityslaitehoidon varassa elävää hengityshalvauspotilasta (2). Erikoissairaanhoito on vastannut heidän hoidostaan. Se on pääsääntöisesti toteutettu potilaan kotona, mutta joissain tapauksissa myös perusterveydenhuollon vuodeosastolla. Käytännössä kullekin potilaalle on koottu oma noin viiden lähihoitajan käsittävä hoitoryhmä, joka on huolehtinut hoidosta vuorokauden ympäri. Potilaille hoito on ollut maksutonta. 

Potilaan näkökulmasta hoitojärjestely on koettu itsemääräämisoikeutta ja osallisuutta rajoittavana. Niin kutsuttuna laitospotilaana hengityshalvauspotilaalla ei ole ollut mahdollisuutta vaikuttaa hoidon sisältöön, saati tehdä omaa hoitoaan koskevista viranhaltijapäätöksistä oikaisuvaatimusta. 

Potilaat ja heitä edustavat järjestöt ovat jo vuosia ajaneet lainsäädäntöön muutosta, joka mahdollistaisi itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden toteutumisen heitä koskevassa päätöksenteossa.

Hengityslaitehoidon järjestäminen uuden lain mukaan

Uudessa vammaispalvelulaissa hengityshalvauspotilaan sijaan käytetään termiä ”elämää ylläpitävän hengityslaitehoidon varassa elävä henkilö” (3). Lainsäädännön yhtenä uudistuksena hoidon järjestämisvastuu on jaettu terveydenhuollon ja vammaispalveluiden kesken. 

Taulukossa 1 on lueteltu elämää ylläpitävän hengityslaitehoidon järjestämisen kannalta keskeisiä lakipykäliä, joihin nojaten hengityslaitehoidon varassa elävän henkilön jatkohoito on tarkoitus järjestää.

Lähinnä vammaispalveluita koskevissa pykälissä uutta on se, että kotona toteutettava hengityslaitehoito on jatkossa mahdollista järjestää myös henkilökohtaisena apuna maallikkovoimin. Palvelukokonaisuuteen voi siten kuulua avustajan toteuttamia itsehoitoa vastaavia toimenpiteitä, jotka liittyvät terveyden ylläpitoon sekä pitkäaikaisen sairauden hoitoon (sis. myös hengityslaitehoidon).

Oleellista on, että terveydenhuolto vastaa jatkossakin sairauksien diagnostiikasta ja hoidosta. Jatkohoidon järjestämisvastuu siirtyy sen sijaan vammaispalveluille ja palveluiden järjestämisvastuu sosiaalihuollolle. Jatkohoidon järjestäminen edellyttää, että terveydenhuolto laatii potilaalle ensin hoitosuunnitelman. Sen pohjalta vammaispalvelu laatii henkilölle asiakassuunnitelman. 

Hoitosuunnitelma tehdään potilaan sairastaman sairauden (diagnoosin) pohjalta, kun taas asiakassuunnitelma tehdään henkilön tarvitseman avun pohjalta perustuen laajaan palvelutarpeen arvioon. Suunnitelmat olisi tärkeää tehdä moniammatillisessa yhteistyössä. 

Kokemuksemme mukaan siirtyminen erikoissairaanhoidosta kotiin on vaativa ponnistus kaikille osapuolille. Siksi suosittelemme, että kotiutuminen tapahtuisi hoidon porrastuksen mukaisesti esimerkiksi perusterveydenhuollon tai kotihoitoon verrattavissa olevan asumispalveluyksikön kautta. Tämänkaltainen yksikkö voisi toimia myös kotona toteutettavan hoidon tukena äkillisissä tilanteissa, kuten avustajan sairastuessa.

Taloudellinen tuki hengityslaitteen varassa elävälle

Taulukossa 1 mainituista pykälistä erityisesti 33. § on erikoissairaanhoidon kannalta merkittävä. Sosiaaliviranomainen voi myöntää taloudellista tukea 1 400 €/kk henkilölle, jonka hengityslaitehoitoon perehtynyt lääkäri katsoo elävän hengityslaitteen varassa. 

Lain säätäjä on määritellyt tämän seuraavasti: ”Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jonka elämän ylläpitäminen edellyttää henkitorviavanteen kautta toteutettavaa tai muuta pysyvää taikka pitkäaikaista ympärivuorokautisesti laitteen avulla toteutettavaa hengitystukihoitoa.”

Koska määritelmään liittyy potilaan kannalta merkittävä taloudellinen kytkös, on tärkeää, että tulkinnat hengityslaitteen varassa elämisestä ovat maassamme yhtenevät. Yliopistollisten sairaaloiden välisessä lääketieteellisessä asiantuntijatyöryhmässä olemme päätyneet täsmentämään lain sanomaa lääketieteellisestä näkökulmasta.

Taulukossa 2 on esitettynä kriteerit, joiden tulisi täyttyä ennen kuin potilaan voidaan todeta elävän hengityslaitteen varassa. Epäselvissä tilanteissa suosittelemme yhteistyöaluetasoista (YTA) neuvonpitoa ennen potilaan aseman toteamista.

Lopuksi

Vastuu hengityslaitetta käyttävän potilaan lääketieteellisestä hoidosta säilyy uuden lainsäädännönkin mukaan terveydenhuollolla. Sen sijaan kotona toteutettavan hoidon järjestämisvastuu siirtyy vammaispalveluille. Yhtenä uudistuksena kotona toteutettava hengityslaitehoito voidaan jatkossa järjestää myös maallikoiden toimesta. 

Nähtäväksi jää, parantaako uusi lainsäädäntö potilaiden itsemääräämisoikeutta ja mahdollisuutta saada hoitoa kotona.