Sydämen vajaatoimintaa sairastavat jäävät usein ilman kokonaisvaltaista tukea

Sydämen vajaatoiminta on seuraus muusta sydänsairaudesta ja sen ennuste on usein huono (1,2). Vajaatoimintapotilaiden hoito aiheuttaa merkittäviä kustannuksia, sillä sairaus on lähes poikkeuksetta krooninen ja sen pahenemisvaiheet johtavat päivystyskäynteihin ja sairaalahoitojaksoihin (3). Fyysisten oireiden lisäksi psyykkiset oireet, kuten masennus, ovat yleisiä tässä potilasryhmässä ja heikentävät elämänlaatua (4).

Omahoito on keskeinen osa vajaatoimintapotilaan hoitoa. Sen toteutuminen edellyttää, että potilaalla on riittävästi tietoa sairaudestaan sekä taitoa noudattaa sydänterveyttä edistäviä elintapoja ja käyttää asianmukaista lääkehoitoa. Omahoidon onnistuminen edellyttää myös terveydenhuollon ammattilaisten tukea (5).

Sydänliitto ja Boehringer-Ingelheim toteuttivat kyselyn sydämen vajaatoimintaa sairastaville. Kyselyn tavoitteena oli selvittää, miten suomalaiset potilaat ymmärtävät sairautensa sekä kokevat saamansa tuen määrän ja laadun.

Aineisto ja menetelmät

Aineisto kerättiin verkossa vapaasti vastattavana kyselynä, josta tiedotettiin Sydänliiton Sydän-jäsenlehdessä, sydan.fi-sivustolla ja sosiaalisen median kanavissa. Kysely oli avoinna 20.10.2020–31.1.2021.

Kyselyyn vastasi yhteensä 825 sydämen vajaatoimintaa sairastavaa potilasta Suomesta (taulukko 1).

Analyyseissä käytettiin t-testiä, varianssianalyysiä, khiin neliö -testiä ja korrelaatiokerrointa. Tilastollisen merkitsevyyden raja oli p = 0,05.

Tulokset

Vain reilu puolet (57 %) vastaajista tiesi, miksi heillä on sydämen vajaatoiminta. Tietoa sairaudestaan potilaat olivat saaneet pääasiallisesti lääkäriltä (83 % vastaajista). Seuraavaksi yleisimpiä lähteitä olivat Sydänliiton verkkosivut (46 %), muut lähteet internetissä (40 %) ja sairaanhoitaja (40 %).

Tulosten perusteella 70 %:lla vastaajista oli tiedossa paikka, josta saada neuvoja tai tukea sairauteensa. Nämä potilaat raportoivat merkitsevästi harvemmin masennusta ja olivat merkitsevästi useammin tietoisia sairauteen liittyvistä asioista kuin potilaat, joilla ei ollut kontaktipaikkaa tiedossa (p < 0,001) (taulukko 2). Ero oli havaittavissa niin elintapoja, lääkitystä kuin psyykkistä hyvinvointia koskevissa kysymyksissä.

Miehillä oli hoitokontakti tiedossa useammin kuin naisilla, ja he raportoivat useammin tietävänsä sairaudestaan, lääkkeistä, ja elintapahoidosta (p < 0,01).

Yleisin kontakti neuvojen saamiseksi oli sydänhoitaja joko sairaalassa (48 %) tai terveyskeskuksessa (18 %). Terveyskeskuslääkäriltä neuvoja kertoi saavansa 33 % vastaajista.

Yli 90 % vastaajista kertoi käyttävänsä vajaatoimintaan lääkitystä. Vain 28 % raportoi saaneensa elintapaohjausta ja 15 % sydänkuntoutusta, kuten fysioterapeutin tai ravitsemusterapeutin ohjausta.

Noin puolet vastaajista kertoi käyvänsä seurannassa erikoissairaanhoidon poliklinikalla ja kolmannes terveyskeskuslääkärillä. Viidennes vastaajista ilmoitti, ettei käy säännöllisessä seurannassa.

Puolet potilaista (49 %) koki, ettei ollut saanut riittävästi tietoa ja tukea sairauteensa, naiset miehiä useammin (p < 0,001). Näin kokivat erityisesti potilaat, jotka eivät olleet käyneet säännöllisesti missään seurannassa. Lisäksi joka neljännen mielestä läheiset eivät olleet saaneet juuri mitään tietoa sairaudesta, ja vain joka kymmenennen perhe oli saanut tukea tilanteessa.

Lähes kaikki potilaat (97 %) kertoivat ottavansa lääkkeensä säännöllisesti, mutta vain 66 % ilmoitti mittaavansa säännöllisesti verenpaineensa ja 60 % punnitsevansa itsensä säännöllisesti. Potilaat, jotka kokivat saaneensa riittävästi tietoa sairaudestaan tai kävivät säännöllisillä seurantakäynneillä, toteuttivat omaseurantaa useammin (p < 0,001). Kolme neljästä raportoi yrittävänsä liikkua säännöllisesti, syödä terveellisesti tai välttää alkoholia.

Vain 11 % potilaista oli osallistunut vajaatoimintapotilaille tarkoitetulle kurssille, mutta 57 % vastaajista olisi halukas osallistumaan. Kolmannes vastaajista ei pitänyt kursseja tarpeellisina.

Yleisen terveydentilansa raportoi vain tyydyttäväksi 42 % vastaajista. 18 % kertoi kärsineensä masennuksesta. Itseraportoidulla masennuksella on tilastollinen ja melko selvä yhteys siihen, onko saanut riittävästi tietoa ja tukea sairauteensa (p < 0,001).

Pohdinta

Kyselyn tulokset osoittavat useita kehityskohteita sydämen vajaatoimintaa sairastavien hoidossa Suomessa. Käypä hoito -suosituksessa ohjeistetaan, että sydämen vajaatoimintaa sairastavalle potilaalle tulisi tehdä yksilöllinen hoitosuunnitelma, jonka toteutumisesta vastaa terveydenhuollon ammattilainen yhdessä potilaan kanssa. Hoitosuunnitelma parantaa potilaan sitoutumista omahoitoon. Suosituksissa mainitaan myös, että sovittujen seurantakäyntien lisäksi potilaalla tulee olla tietoa siitä, milloin ja mihin hän voi olla yhteydessä oireiden vaikeutuessa (6).

Tässä Sydänliiton keräämässä yli 800 potilaan kyselytutkimuksessa selvisi, että tietämättömyys omasta sydämen vajaatoiminnasta ja kokemus saadun tuen riittämättömyydestä ovat potilailla yleisiä. Vain harva saa sydänkuntoutusta, vaikka se on todettu vaikuttavaksi hoitomuodoksi (7,8). Läheskään jokainen potilas ei mittaa säännöllisesti verenpainettaan ja painoaan. Myös puutteet omaisten huomioimisessa nousivat esiin selvityksessä. Potilaat, jotka pystyvät helposti ottamaan yhteyttä hoitopaikkaansa, voivat paremmin kaikilla kysytyillä osa-alueilla.

Koska tutkimuksesta tiedotettiin Sydänliiton kanavilla, vastaajilla saattoi olla jopa tavallista parempi tietämys sairaudestaan sekä tietoisuus elintapojen merkityksestä sydänsairauden hoidossa. Selvityksen heikkous on, ettei kyselyn vastaajien sairaustietoja voitu varmistaa. Toisaalta avoimella kyselyllä tavoitettiin suuri määrä potilasjärjestöön kuuluvia vastaajia.

Suomessa ei ole aiemmin tehty vastaavaa, koko maata kattavaa selvitystä vajaatoimintapotilaiden kokemuksista. Kyselyn perusteella sydämen vajaatoiminnan Käypä hoito -suositus ei toteudu tältä osin Suomessa. Olisi ensiarvoisen tärkeää panostaa myös tämän vaikeasti sairaan potilasryhmän hoitoketjuihin ja hoidon tukemiseen.

Jokaisella vajaatoimintapotilaalla pitäisi olla tiedossa hoitopaikka, johon voi vaivatta olla yhteydessä oireiden vaikeutuessa. Verkon välityksellä toteutetulla kuntoutusohjelmalla on saatu myönteisiä vaikutuksia vajaatoimintapotilaiden fyysiseen ja psyykkiseen toimintakykyyn (9). Myös kehitteillä olevat digitaaliset apuvälineet ja hoitoketjut tuovat apua osalle potilaista (10).