Lapsen atooppinen ihottuma heikentää perheiden elämänlaatua

Atooppista ihottumaa esiintyy noin 15- 20 %:lla lapsista (1). Ihottuman taustalla on useita tekijöitä, kuten perinnöllinen taipumus, kutina-alttius, verisuonten lisääntynyt supistumisalttius ja immunologiset poikkeavuudet (2).

Atooppisen ihottuman tärkein oire on kutina. Lisäksi diagnoosiin vaaditaan vähintään kolme seuraavista piirteistä: 1) anamneesissa iho-oireiden esiintyminen kyynär- tai polvitaipeissa, nilkkojen etuosassa tai niskassa (poskissa alle 10-vuotiailla), 2) astma tai heinänuha (tai alle 4-vuotiailla atooppinen ihottuma lähiomaisilla), 3) kuiva iho viimeksi kuluneen vuoden aikana, 4) näkyvä taiveihottuma (tai poskien tai otsan ihottuma alle 4-vuotiailla), 5) ihottuman alkaminen alle 2-vuotiaana (3).

Atooppisen ihottuman Eurooppalainen hoitosuositus (4) perustuu ihottuman vaikeusasteen (lievä, kohtalainen, vaikea) mukaiseen hoitoon. Päivittäinen peseytyminen suihkuttamalla haalealla vedellä tai 15-20 minuutin kylpy on ihon puhdistumisen kannalta tärkeää. Likainen iho pestään saippualla. Suihkun jälkeen iho kuivataan hellävaraisesti ja hieman kostealle iholle levitetään kosteusvoidetta tai lääkärin määräämää lääkevoidetta.

Atooppisen ihottuman kutinaa lievittävät parhaiten kortikosteroidit (5,6), antihistamiinien hyödystä on ristiriitaista tietoa (4,7,8). Takrolimuusi ja pimekrolimuusi ovat makrolideihin kuluvia immunomodulaattoreita. Takrolimuusilla hoidetaan tavanomaisiin hoitoihin reagoimatointa vaikeaa tai keskivaikeaa ja pimekrolimuusilla lievää ja keskivaikeaa atooppista ihottumaa (7). Jos ihottuma on vaikea-asteinen, eikä sitä saada hallintaan kalsineuriininestäjä- sekä kortikoidivoiteiden ja perusvoiteiden vuoroittaisella käytöllä, harkitaan muita hoitovaihtoehtoja yksilöllisesti. Näitä ovat valohoito, kortisoni tai suun kautta otetut immuunisalpaajalääkkeet ja psykoterapeuttiset sekä farmakologiset vaihtoehdot (4).

Mitä vaikeampi lapsen atooppinen ihottuma on, sitä enemmän se heikentää lapsen (9) ja perheen elämänlaatua (10). Kutina voi aiheuttaa lapselle nukahtamisvaikeuksia ja unen keskeytymistä. Vanhempien uni häiriintyy, kun he estävät lasta raapimasta itseään ja ottavat lapsen viereensä nukkumaan. Tässä lapsen kehitysvaiheessa muotoutuvat lapsen nukkumistavat (11). Äidin ja muiden perheenjäsenten yöuni häiriintyy ja koko perhe väsyy (11,12,13). Kotityöt lisääntyvät, kun kokeillaan erilaisia dieettejä ja pidetään koti pölyttömänä (14). Pelot kortikosteroidivoiteiden käytön haitoista vähentävät hoitomyöntyvyyttä (15). Vanhempien psykososiaalinen stressi ja perheen rajoittunut elämäntapa heikentävät perheen elämänlaatua. Perheen pärjäämistä tukevat lapsen kyvyt selviytyä sairauden kanssa, ihon hoitamisen sujuminen ja hyvät ihmissuhteet (14).

Atooppisen ihottuman optimaalinen hoitaminen on vaativaa, ja siksi perusteellinen hoidon ohjaaminen sekä helpottaa atooppisen ihottuman oireita että parantaa elämänlaatua (16). Perhe tarvitsee ajantasaista tietoa lapsen atooppisesta ihottumasta, oireita laukaisevista tekijöistä ja eri hoitovaihtoehdoista. Lisäksi on hyvä ohjattuna harjoitella voiteiden, etenkin lääkevoiteiden käyttämistä ja kääreiden sitomista (4,8). Perheet hyötyvät tiedosta ruoan, ilman allergeenien, hikoilun, ilmaston, sairauksien, stressin ja hoitojen vaikutuksesta ihottuman kulkuun (17). Osa lapsuusiän atooppisista ihottumista reagoi huonosti hoitoon, mikä voi olla eräänä tekijänä esimerkiksi lapsen käytöshäiriöihin (18,19).

Tutkimuksessa haettiin vastausta siihen, millainen yhteys 0-10-vuotiaan lapsen atooppisella ihottumalla on perheen elämänlaatuun.

Aineisto ja menetelmät

Aineisto kerättiin Oulun yliopistollisen sairaalan (OYS) erityisvastuualueen keskussairaaloiden ihotautien poliklinikoilla (n = 5) ja lastentautien poliklinikoilla (n = 2) tavanomaisten vastaanottokäyntien yhteydessä. Lääkärit diagnosoivat Williamsin ym. (3) kriteereillä alle 10-vuotiaiden lasten atooppisen ihottuman, jonka perusteella lapset ja heidän perheensä otettiin mukaan tutkimukseen. Tutkimukseen oli tarkoitus ottaa mukaan kaikki tutkimusajankohtana (31.1.-10.10. 2002) poliklinikoilla käyneet atooppista ihottuma (dg: L20) sairastavat alle 10-vuotiaat lapset ja heidän perheensä. Poliklinikoilla käyneistä 643 atooppista ihottumaa sairastavasta lapsesta tutkimukseen valikoitui mukaan 230 lasta ja perhettä eli 35,8 %. Lisäksi aineistoa kerättiin lehti-ilmoituksella, jonka perusteella mukaan tulleille 63 lapselle ja perheelle järjestettiin lääkärin ja hoitajan vastaanottokäynti. Otoksen kooksi muodostui 254 perhettä. Kyselyn vastausprosentti oli 87,8 %.

Lääkärit arvioivat ihottuman vaikeusasteen Rajkan ja Langelandin (20) kriteereillä. Lääkärin arvio lapsen ihottuman vaikeudesta sisälsi arvion ihottuman laajuudesta, oireiden kestosta ja kutinan voimakkuudesta. Perheiden elämänlaatua mitattiin DFI (Dermatitis Family Impact questionnaire) -mittarilla (14), jonka avulla perheet itse arvioivat lapsen ihottuman vaikutusta omaan elämäänsä. Lomakkeen täytti toinen vanhemmista tai vanhemmat yhdessä. Lomake on lehden internet-sivuilla artikkelin pdf-version liitteenä 1 (www.laakarilehti.fi > Sisällysluettelot > 50/2008).

DFI-mittari on kehitetty Britanniassa ja se pohjautuu perheiden haastatteluaineistoon. Mittarissa on kymmenen kysymystä, joissa on neljä vastausvaihtoehtoa (ei ollenkaan, vähän, paljon ja hyvin paljon). Väittämille annettiin analyysia varten vastaavasti pistemääriksi 0, 1, 2 ja 3. Yhteenlaskettu pistemäärä voi vaihdella välillä: 0 ei vaikutusta tai 30: suuri vaikutus perheen elämänlaatuun seitsemän viime päivän aikana (14). Mittari käännettiin kahteen kertaan (back-translation). Summamuuttujan luokittelussa (Lewis-Jones 2002) pisterajoina oli: 1-4 lievä, 5-9 kohtalainen ja 10-30 huomattava elämänlaadun heikkeneminen (summa 0: ei vaikutusta (n = 3), luokiteltiin ensimmäiseen luokkaan).

Aineisto analysoitiin SPSS 11.5 for Windows -ohjelmalla. Luokittelu- ja järjestysasteikollisia muuttujia kuvattiin frekvenssi- ja prosenttijakaumilla, ja sijaintilukuina olivat mediaanit, kvartiilit sekä aritmeettinen keskiarvo. Muuttujien yhteyksiä tarkasteltiin ristiintaulukoimalla ja parametrittomana testinä oli Khi?-testi.

Tulokset

Tutkimuksessa mukana olleista perheistä 111 oli Oulun yliopistollisen sairaalan alueelta, 80 muiden keskussairaaloiden alueelta ja 63 oli tullut lehti-ilmoituksen kautta. Perheiden vanhempien taustatiedot ovat taulukossa 1. Lasten iän keskiarvo oli 3 vuotta ja 9 kuukautta. Kaksivuotiaita ja sitä nuorempia lapsia oli 94, yli kaksi mutta alle 5-vuotiaita oli 80 ja 5-10-vuotiaita lapsia oli 80. Tyttöjä oli 45 % ja poikia 55 %.

Suurinta osaa (72 %) kaksivuotiaista ja sitä nuoremmista lapsista hoiti jompikumpi vanhemmista kotona ja lähes puolta (48 %) yli kaksi-, mutta alle 5-vuotiasista lapsista. Lasten kotihoidon ja ihottuman vaikeuden tai perheen kokeman elämänlaadun välillä ei ollut positiivista korrelaatiota. Neljännes kaikista lapsista oli päiväkodissa, ja perhepäivähoidossa oli 9 %. Kouluikäisiä oli 16 % lapsista.

Perheiden elämänlaadun keskiarvopisteet olivat 10,3, mikä merkitsee sitä, että atooppinen ihottuma heikentää huomattavasti perheiden kokemaa elämänlaatua. Atooppisen ihottuman vaikutus perheiden elämänlaatuun sekä pikkulasten (0-4 v.) että isompien lasten (5- 10 v.) perheissä oli samansuuntainen.

Perheiden elämänlaatua heikensivät eniten lapsen ihottuman hoitaminen ja lisääntyneet kulut. Seuraavaksi eniten atooppinen ihottuma vaikutti taloustöihin, toisten perheenjäsenten nukkumiseen ja vanhempien väsymyksen lisääntymiseen. Vähiten oli vaikutusta perheen vapaa-ajan viettämiseen, perheen ostosten tekemiseen käyttämään aikaan ja vanhempien keskinäiseen suhteeseen tai vanhemman ja perheen muiden lasten välisiin suhteisiin. Perheiden elämänlaatuun vaikuttavien tekijöiden keskiarvot on esitetty kuviossa 1.

Perheiden elämänlaatu oli yhteydessä lääkärin arvioimaan ihottuman vaikeuteen (p = 0,000). Mitä vaikeampi lapsen ihottuma oli, sitä enemmän se heikensi perheen elämänlaatua (kuvio 2).

Pohdinta

Tutkimuksen keskeisen tuloksen mukaan vanhemmat kokivat, että lapsen atooppinen ihottuma heikentää huomattavasti perheiden elämänlaatua, jota kuvaavien DFI-pisteiden keskiarvo oli 10,3. Luku on hieman suurempi kuin Lawsonin ym. (14) raportoima 9,6 tai Beattlen ja Lewis-Jonesin (12) raportoima 8,47. Perheen elämänlaadulla ja lapsen ihottuman vaikeusasteella oli voimakas positiivinen korrelaatio, mikä on osoitettu aiemmissakin tutkimuksissa (10,12). Tärkein perheen elämänlaatua heikentävä tekijä oli lapsen ihottuman hoitaminen, jonka keskiarvopisteiksi tuli 1,4. Myös alkuperäisessä DFI-tutkimuksessa (14) ihon hoitaminen (ka 1,3) oli tärkein elämänlaatua heikentävä tekijä. Beattlen ym. (12) tutkimuksessa vastaava keskiarvo oli 1,0 ja tärkeimmiksi elämänlaatua heikentäviksi tekijöiksi nousivat vanhempien väsymys (ka 1,21), toisten perheenjäsenten nukkuminen (ka 1,2) ja emotionaalinen stressi (ka 1,09). Vastaavat pistemäärät tässä tutkimuksessa olivat 1,1 ja 1,2 ja 0,9, jotka ovat samansuuntaisia kuin kansainvälisissä tutkimuksissa.

Perheen arvio ihottuman aiheuttamista lisääntyneistä kustannuksista (ka 1,4) nousi yhtä tärkeäksi kuin ihottuman hoitaminen. Tämä poikkeaa aiemmista tutkimuksista, joissa keskiarvot ovat 0,8 (14) ja 0,7 (12). Taloudellisen taakan merkitystä selittänee ainakin osittain, että aineistoa kerättäessä takrolimuusi- ja pimekrolimuusivoiteet olivat juuri tulleet markkinoille, eikä niillä vielä ollut Kela-korvattavuutta, joten ne koettiin hyvin kalliina. Toisaalta jotkut perheet ovat valmiita muuttamaan koko elämäntapansa, jos sen ajatellaan auttavan lasta. Esimerkiksi äidin jääminen kotiin hoitamaan lasta tai asunnon muutostyöt voivat aiheuttaa perheelle ylimääräisiä kustannuksia.

Tutkimukseen osallistuneista lapsista 47 prosentilla oli vanhempien ilmoittama ruoka-allergia. Ruoan valmistuksen ja lapsen syöttämisen vaikutus perheen elämään sai DFI-mittarilla keskiarvon 1. Ruoka-allergioiden toteaminen on tärkeää, jotta osataan välttää ruokia, joille lapsi on allerginen ja joista hän saa oireita. Toisaalta turhat rajoitukset saattavat yksipuolistaa ruokavaliota ja heikentää elämänlaatua.

Tutkimusaineisto kerättiin pääosin keskussairaaloiden ihotautien ja lastentautien poliklinikoilla. Otoksen poimimisessa ei käytetty tilastolliseen todennäköisyyteen perustuvaa menetelmää, joten tutkimustuloksia ei voi yleistää koskemaan kaikkia atooppista ihottumaa sairastavia lapsia ja heidän perheitään. Otokseen valikoitui perheitä, joissa lasten atooppinen ihottuma oli kohtalainen tai vaikea. Lisäksi tutkimusajankohtana poliklinikoilla käyneistä vain kolmannes pyydettiin mukaan tutkimukseen, johtuen luultavasti henkilökunnan kiireisestä työtahdista. Atooppisen ihottuman vaikeuden arviointi oli myös tutkimuksen kriittinen kohta. Ihottuman vaikeutta arvioitiin Rajkan ja Langelandin (20) kriteereillä. Atooppisen ihottuman vaikeuden arvioinnissa käytettyjen mittareiden luotettavuutta vertailtaessa (21) suositellaan käytettäväksi SCORAD (Severity Scoring of Atopic Dermatitis index) tai EASI (Eczema Area and Severity Index) mittareita, jotka ovat parhaiten testatut. Perheen elämänlaatumittari (DFI) on Britanniassa kehitetty (14) ja testattu (9,12), ja sitä pidetään melko luotettavana.

Perheen näkökulmasta oli keskeistä saada lapsen ihottuman oireet mahdollisimman hyvin hallintaan. Su ym. (22) vertasivat lasten tyypin 1 diabeteksen ja atooppisen ihottuman vaikutuksia perheen elämänlaatuun. Ihottuma heikensi perheen elämänlaatua enemmän kuin diabetes. Lapsen ihottuman hoitamiseen kului 2-3 tuntia joka päivä ja yöuni oli keskeytynyt 1-2 tunnin ajaksi joka yö. Diabetesperheiden arvioitiin saavan ohjausta ja emotionaalista tukea paremmin kuin atooppista ihottumaa sairastavien lasten perheiden. Terveydenhuollon ammattilaisten tulee ymmärtää, että ihottuma on enemmän kuin kosmeettinen haitta. Se on pitkäaikaissairaus, joka voi aiheuttaa huomattavia fyysisiä ja psykososiaalisia haittoja koko perheelle. Perheiden emotionaaliseen tukemiseen ja ohjaukseen tulee kiinnittää entistä enemmän huomiota, jotta lapsen ihon hoitaminen tehostuu, siihen käytettävä aika vähenee ja perhe voi suunnata voimavaransa mielekkäämmin.

Nopeatempoisessa vastaanottotoiminnassa lääkärien aika ei riitä ihoatopiaa sairastavien lasten vanhempien perusteelliseen ohjaamiseen. Ihotauteihin erikoistuneiden sairaanhoitajien osaamista on syytä hyödyntää entistä paremmin esimerkiksi kehittämällä hoitajien vastaanottotoimintaa. Sairaanhoitajien osaaminen potilasohjauksessa tuottaa hyviä tuloksia lasten ihottumaoireiden hoitamisessa (23), ja lisäkoulutus ihosairauksien hoitamisessa on tarpeen, kun kehitetään hoitajavastuisia malleja (24). Staab ym. (16) osoittivat, että ryhmäohjaus paransi atooppisen ihottuman hoitamista ja perheiden elämänlaatua verrattuna kontrolliryhmään, joka sai tavanomaista hoitoa. Ryhmäohjausta annettiin kuuden viikon aikana kerran viikossa, kaksi tuntia kerrallaan. Opetuksen toteutti moniammatillinen tiimi, johon kuului ihotautilääkäreitä, lastenlääkäreitä, psykologeja ja ravitsemusterapeutteja. Ryhmäohjauksen sisällöt, rakenne ja opetusmenetelmät oli suunniteltu yhdessä ennen koulutuksen aloittamista.

Ihoatopialasten perheiden elämänlaadun systemaattisella mittaamisella voidaan saada käsitys psykososiaalisten ongelmien laajuudesta, kehittää ja testata erilaisia tapoja lähestyä ja hoitaa näitä ongelmia sekä auttaa perheitä parantamaan elämänlaatuaan. DFI-mittari auttaa, paitsi tunnistamaan perheen psykososiaalisen tuen tarpeita, myös kohdentamaan ohjausta perheen kannalta keskeisiin kysymyksiin.

Tutkimus on saanut taloudellista tukea Pohjois-Pohjanmaaan sairaanhoitopiirin hoitotieteen evo-rahoituksesta, OYS:n Ihotautien klinikalta, Suomen sairaanhoitajaliitolta, Sairaanhoitajien koulutussäätiöltä ja Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitajat ry:ltä. Kiitokset tuesta.

Tästä asiasta tiedettiin

- Lasten atooppinen ihottuma on yleinen pitkäaikaissairaus

- Kansainvälisten tutkimusten mukaan lapsen atooppinen ihottuma heikentää koko perheen elämänlaatua.

- Perheiden psykososiaalisten ongelmien tunnistamisessa ja hoitamisessa on puutteita.

Tämä tutkimus opetti

- Perheen elämänlaatumittari (DFI, The Dermatitis Family Impact questionnaire) soveltuu Suomessa kliiniseen käyttöön. Sen avulla saadaan tietoa ihoatopiaa sairastavien lasten perheiden elämänlaadusta.

- Tärkein perheen elämänlaatua heikentävä tekijä oli lapsen ihottuman hoitaminen. Systemaattiseen hoidon ohjaamiseen ja perheiden tukemiseen tulee kiinnittää entistä enemmän huomioita.