Kansanterveyden seuranta, arviointi ja ennakointi: Mitä tietoa Suomessa saadaan hoitoilmoitusrekistereistä ja mitä väestötutkimuksista?

Palvelujen suunnittelussa ja arvioinnissa sekä muussa terveyspolitiikassa tarvittavia tietoja väestön terveydestä ja keskeisimmistä kansanterveysongelmista voidaan saada joko terveydenhuollon rekistereistä tai väestötutkimuksista. Näihin molempiin liittyy sekä menetelmällisiä että tiedon kattavuuteen liittyviä haasteita.

Rekisterit kattavat harvoin koko terveydenhuoltojärjestelmän ja kaikki väestöryhmät sekä sairaudet. Lisäksi tietoon vaikuttavat kirjaajien ja tietojärjestelmien erot. Väestötutkimusten ongelmana taas on usein vastauskato, joka voi aiheuttaa harhaa sairauksien yleisyyden arvioinnissa.

Rekisteritiedon ja terveystutkimusten vastaavuutta koskevissa tutkimuksissa on mm. havaittu, että käyntitietoihin perustuvien rekisterien mukaan krooniset taudit ovat harvinaisempia kuin väestötutkimuksissa. Näin on varsinkin sairausryhmissä, jotka eivät edellytä säännöllisiä seurantakäyntejä (1).

Yhdysvalloissa toteutetuissa tutkimuksissa on todettu sähköisten potilastietojärjestelmien ja väestötutkimusten tietojen sen sijaan vastaavan hyvin toisiaan arvioitaessa diabeteksen, astman, kohonneen verenpaineen ja jopa tupakoinnin sekä lihavuuden yleisyyttä (2,3). Erot tutkimustuloksissa johtuvat varsin pitkälle tietojärjestelmien ja rekisterien erilaisista rakenteista, käyttötarkoituksista ja -tavoista.

Suomalaisissa väestötutkimuksissa lihavuuden, kohonneen veren kolesterolitason ja verenpaineen sekä diabeteksen yleisyydet on todettu tutkittavien itse raportoimana pienemmiksi kuin terveystarkastustutkimusten mittausten perusteella (4,5). Erot selittyvät mm. terveydenhuollon erilaisilla seulontamittaus- ja hoitokäytännöillä (6).

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on vertailla FinTerveys 2017 -terveystutkimuksessa kerättyjen tietojen ja hoitoilmoitusrekisteritietojen vastaavuutta joidenkin keskeisten terveysongelmien yleisyyden arvioimisessa.

Aineisto ja menetelmät

Tutkimuksen aineistona olivat tiedot 18 vuotta täyttäneiltä, kansallisesti edustavaan otokseen (n = 10 247) systemaattisella terveyskeskuspiireittäin ositetulla otannalla väestörekisteristä poimituilta henkilöiltä. Tiedot kerättiin lomakkeilla, mittauksista ja verinäytteistä. Otantaan kuuluneista 58 % osallistui FinTerveys 2017 -tutkimuksen terveystarkastukseen (n = 5 952) (7,8).

Otimme tarkasteluun sairausryhmistä diabeteksen, sepelvaltimotaudin, astman, keuhkoahtaumataudin ja masennuksen sekä riskitekijöistä kohonneen verenpaineen ja lihavuuden. Analysoimme sairauksien ja riskien yleisyyttä tutkittavien vastausten sekä tehtyjen mittausten ja laboratorioanalyysien perusteella. Henkilötunnusten avulla tutkimusaineistoon liitettiin hoitoilmoitusrekistereistä (Hilmo ja Avohilmo) poimittuja tietoja.

Hoitoilmoitusrekistereistä etsimme käyntitietoihin kirjatut käyntisyyt (ICD-10-koodit ja Avohilmosta myös perusterveydenhuollossa käytetyt ICPC-2-koodit pää- tai sivudiagnooseina/ensisijaisena tai muuna käyntisyynä sekä toimenpideluokitustiedot). Avohilmosta mukaan otettiin soveltuvin osin myös lääkemääräykset (ATC-koodit). Pitkäaikaisdiagnoosikirjaukset tulivat käyttöön vuonna 2017, joten niitä emme voineet hyödyntää.

Riskitekijä- ja tautimäärittelyt kuvataan taulukossa 1. Rekisteritiedot poimittiin tutkimuskäynnin päivämäärästä takautuvasti 5 vuoden ajalta, paitsi masennuksen osalta 2 vuoden ajalta. Tiedot terveydenhuollon käynneillä toteutetuista pituus- ja painomittauksista ovat puutteellisia, eikä niitä voitu hyödyntää tässä tutkimuksessa. Vain 7,7 %:lla otoksesta löytyi kirjaus painosta ja 6,6 %:lla pituudesta kahden vuoden ajalta. Muita mittaustietoja ei vielä vuonna 2017 ollut hoitoilmoitusrekisterissä.

Esiintyvyydet laskettiin painotettuina osuuksina FinTerveys 2017 -tutkimuksen terveystarkastukseen osallistuneista henkilöistä. Painokertoimien (7,8) avulla otettiin huomioon tutkimuksen otanta-asetelma ja korjattiin kadon vaikutusta siten, että tulokset edustaisivat mahdollisimman hyvin väestöä. Esiintyvyyksille laskettiin 95 %:n luottamusvälit. Rekisteri- ja terveystarkastustutkimuksista saadun tiedon yhdenmukaisuutta henkilötasolla mitattiin Cohenin kappa -kertoimella.

Väestötutkimus- ja rekisteritietojen vastaavuutta verrattiin myös sukupuoli- ja koulutusryhmittäin.

Tulokset

Väestötutkimus- ja hoitoilmoitusrekisteritietojen perusteella lasketut esiintyvyydet vastasivat joissakin sairauksissa toisiaan melko hyvin (taulukko 2). Sekä väestötutkimuksen että rekisteritietojen mukaan diabetesta sairasti lähes 9 % väestöstä. Sepelvaltimotaudin, astman ja obstruktiivisten keuhkosairauksien esiintyvyydet olivat molempien tietolähteiden perusteella melko samanlaisia, kahden viimeksi mainitun esiintyvyydet olivat rekisteritietojen mukaan jopa hieman suuremmat. Näissä neljässä sairaudessa tietolähteiden yhtäpitävyys oli melko hyvä (kappa-kerroin 0,71–0,83) (taulukko 3).

Masennusta tunnistettiin ICD-10- ja ICPC-2-koodien mukaan selvästi vähemmän rekistereistä (4 %:lla) kuin mitä raportoitiin väestötutkimuksen kyselyssä (7 %:lla lääkärin toteama masennus ja 11–15 %:lla masennusoireita) (taulukko 2). Ainakin yhden masennuslääkemääräyksen saaneiden osuus (9 %) oli yli kaksinkertainen verrattuna ICD-10- tai ICPC-2-koodin mukaisen masennusdiagnoosin saaneisiin. Koska samoja lääkkeitä käytetään moniin eri tarkoituksiin, ei masennuslääkemääräyksiä tässä huomioitu arvioitaessa tietojen yhtäpitävyyttä, joka oli heikompi kuin edellä kuvatuissa sairauksissa (kappa-kerroin 0,45 verrattaessa hoitoilmoitusrekistereihin kirjattuja masennusdiagnooseja lääkärin toteamaan masennukseen ja 0,23 verrattaessa masennusoireiluun) (taulukko 3).

Hoitoilmoitusrekisteriaineistot olivat täysin puutteellisia lihavuuden tai korkean verenpaineen esiintyvyyden arviointiin. Lihavuuden esiintyvyys aikuisväestössä oli väestötutkimusaineiston mukaan 26 %, kun rekistereistä lihaviksi oli tunnistettavissa vain 3 %. Kohonneen verenpaineen esiintyvyys oli väestötutkimuksessa yli kaksinkertainen (46 % vs. 17 %) (taulukko 2). Lisäksi näiden tietojen yhtäpitävyys oli heikko (kappa-kerroin 0,11–0,33) (taulukko 3).

Rekisteritiedoista lasketuissa esiintyvyysluvuissa ei ollut diabetesta lukuun ottamatta merkittäviä eroja väestötutkimukseen osallistuneiden ja koko otoksen (mukaan lukien myös katoon jääneet) välillä (taulukko 2).

Verrattaessa väestötutkimus- ja hoitoilmoitusrekisteritietojen vastaavuutta sukupuolittain ja koulutusryhmittäin havaittiin, että erityisesti lihavuutta, kohonnutta verenpainetta, astmaa ja masennusta tunnistettiin rekistereistä heikoimmin miehillä ja korkeimmin koulutetuilla. Esimerkiksi kohonnut verenpaine näyttäisi rekisteritietojen perusteella yleisemmältä naisilla kuin miehillä (19,2 % vs. 14,2 %), kun väestötutkimustietojen perusteella sukupuoliero on päinvastainen (42,7 % vs. 48,5 %).

Pohdinta

Suomessa on 1960-luvulta alkaen toteutettu terveystutkimuksia, jotka perustuvat väestöä edustaviin satunnaisotoksiin. Tietoa on kerätty mm. keskeisistä sairauksista ja niiden riskitekijöistä, toimintakyvystä, elämänlaadusta, elintavoista ja palvelujen käytöstä.

Väestötutkimusten laadukas toteuttaminen on haastavaa, ja siinä tarvitaan melkoisesti sekä henkilöresursseja että rahallista panostusta. Terveystarkastustutkimusten otoskokoja ei ole voitu kasvattaa niin suuriksi, että kuntakohtaista tietoa saataisiin muista kuin suurimmista kaupungeista. Myös kasvava kato on muodostunut ongelmaksi. Osallistumisaktiivisuutta voidaan parantaa eri keinoin (9), mutta tämäkin edellyttää lisärahoitusta tiedon keruuseen.

Kasvava tiedon tarve on lisännyt kiinnostusta rekisteritietojen käyttöön. Suomessa pitkään käytössä olleen erikoissairaanhoidon poistoilmoitusrekisterin (Hilmo) laatu on todettu erityisesti päädiagnoosien osalta useissa tutkimuksissa melko hyväksi, mutta tietojen kattavuus ja laatu ovat vaihdelleet tyydyttävästä hyvään (10,11).

Perusterveydenhuollon avohoidon hoitoilmoitusrekisterin (Avohilmo) rakenteellinen ja sisäinen laatu vaatii parantamista (12). Vuonna 2018 avosairaanhoidon lääkärin vastaanottokäynneistä vain noin 65 %:ssa oli kirjattu ICD-10-luokituksen mukainen diagnoosi (13).

Hoitoilmoitusrekistereistä saadaan jo nyt melko hyvin tietoa sairauksista, joita hoidetaan erikoissairaanhoidossa tai joiden seurantaan on rakennettu erillisrekisterejä. Perusterveydenhuollon saatavissa olevat tietoaineistot ovat toistaiseksi olleet tietosisältöjen suhteen rajallisia. Sisäiseen kattavuuteen vaikuttaa myös se, että kirjaaminen on ollut puutteellista. Rakenteellista kattavuutta taas heikentää esimerkiksi se, että useimmat kansalliset rekisterit eivät sisällä yksityisten palveluntarjoajien tietoja. Tämä voi osaltaan selittää tässä tutkimuksessa havaittuja sukupuoli- ja koulutusryhmäeroja.

Italialaisessa tutkimuksessa todettiin, että diabeteksen, sydäntautien ja keuhkoahtaumataudin (COPD) esiintyvyydet olivat hallinnollisten rekisterien mukaan pienempiä kuin yleislääkärien rekistereiden tai terveystutkimuksen mukaan (14). Alankomaissa väestötutkimukseen osallistuneet raportoivat itse lähes kaksi kertaa enemmän astmaa ja keuhkoahtaumatautia verrattuna lääkärien potilasrekisterien tietoihin (15).

FinTerveys 2017 -aineiston ja hoitoilmoitusrekisteritietojen vertailu osoitti, että rekisteritietojen pohjalta voidaan tehdä melko tarkkoja arvioita sairauden yleisyydestä, kun kyse on sairaudesta, jonka diagnoosi kirjataan käyntitietoihin suhteellisen luotettavasti ja jota hoidetaan säännöllisellä, kyseiselle sairausryhmälle spesifisellä lääkityksellä.

Tulevaisuudessa pitkäaikaisdiagnoosien kirjaukset toivottavasti paranevat ja tieto saadaan siirtymään kattavasti potilastietojärjestelmistä hoitoilmoitusrekisteriin. Tällöin paranee myös niiden sairauksien rekisteripohjainen tunnistaminen, jotka eivät vaadi säännöllistä seurantaa tai lääkitystä (1).

Lääkitystiedoista käytössämme olivat vain Avohilmoon kirjautuneet lääkemerkinnät. Potilastietojärjestelmistä poimitaan potilaan voimassa oleva lääkitys kokonaisuudessaan riippumatta siitä, muutetaanko lääkitystä juuri kyseisellä käynnillä. Tämän tiedon kattavuudessa on todennäköisesti vielä puutteita. Aiemmissa tutkimuksissa sairausmäärittelyissä on käytetty myös Kelasta saatuja tietoja erityiskorvausoikeuksista ja lääkeostoista. Näistä olisi todennäköisesti saatu täsmällisempää tietoa, joten tältä osin tekemämme väestötutkimustiedon ja rekisteritiedon vertailu on suuntaa antava. Lääketietojen hyödyntämistä sairastavuuden yleisyyden arvioinnissa vaikeuttaa myös se, että samoilla lääkeaineilla on useita käyttöaiheita.

Hoitoilmoitusrekisteritietojen perusteella tulevat helposti aliarvioiduiksi sellaiset sairaudet ja riskitekijät, jotka eivät aina systemaattisesti kirjaudu rekisteröitäviin käyntitietoihin ICD-10- tai ICPC-2-koodeja käyttäen tai joita ei voida tunnistaa potilaalla käytössä olevien lääkkeiden perusteella.

Suomalaiset hallinnolliset rekisterit eivät nykymuodossaan ole luotettavia tietolähteitä pitkäaikaissairauksien riskitekijöiden, kuten lihavuuden, kohonneen verenpaineen tai kolesterolitason, tupakoinnin, vähäisen liikunnan, huonon ravitsemuksen tai liiallisen alkoholinkäytön arvioinnissa. Tietosisällöt ovat rajallisia ja kirjaaminen puutteellista. Hoitoilmoitusrekisteriaineistossa tiedot tupakointistatuksesta löytyivät vain 5,7 %:lta. Alkoholin käyttöä kuvaavista AUDIT-pistemääristä kirjaukset olivat vielä puutteellisempia.

Hoitoilmoitusrekisterin tietosisältöihin on lisätty alkoholin käytön arvioinnin AUDIT-pistemäärät, diastolinen ja systolinen verenpaine sekä vyötärön ympärys, joten tulevaisuudessa näitä tietoja voitaneen hyödyntää, kun tietojen kattavuutta ja laatua on ensin arvioitu. Aikuisväestön terveysseurannassa ei vielä voida hyödyntää myöskään pituus- ja painotietoja, koska niiden kattavuus hoitoilmoitusrekisterissä on heikko ja tietomuoto potilastietojärjestelmissä epäyhtenäinen. Lastenneuvoloiden ja kouluterveydenhuollon mittaustietojen kattavuus on sen sijaan parantunut (16).

Yhteenvetona voidaan todeta, että riskitekijätiedot jäävät usein kirjaamatta ja todennäköisesti myös mittaamatta, ja kaikki nykyiset potilastietojärjestelmät eivät mahdollista tietojen sujuvaa siirtymistä kansallisiin hallinnollisiin rekistereihin. Kanta-arkisto sisältää myös erilaisia hoitotietoja ja jopa potilastekstejä enemmän kuin hallinnolliset rekisterit, mutta sen käyttö väestön terveydentilan seurannassa ei ole aiemmin ollut mahdollista. Uusi lainsäädäntö mahdollistaa Kanta-tietojen käytön. Hyödynnettäviä tietoaltaita kehitetään parhaillaan mm. osana kansallisten laaturekisterien kehittämistä (17).

Rekisteritietoon perustuvat kansanterveysongelmien ja erityisesti riskitekijöiden esiintyvyyden vertailut kuntien ja maakuntien välillä tuovat ainakin toistaiseksi esiin lähinnä eroja kirjaamis-, hoito- ja seurantakäytännöissä. Emme todennäköisesti ainakaan lähitulevaisuudessa tule pääsemään siihen, että valtakunnallisiin rekistereihin tallentuva tieto antaisi kattavan kuvan keskeisimpien kansanterveysongelmien ja niiden riskitekijöiden esiintyvyydestä väestössä. Kuitenkin juuri tätä tietoa kunnat ja maakunnat tarvitsisivat väestön terveyden edistämisen tarpeen arviointiin ja palvelujen suunnitteluun.

Tutkimusta ovat rahoittaneet Juho Vainion Säätiö, Kela ja Suomen Akatemia.