Huonojen uutisten kertominen potilaalle - syöpätautien erikoislääkärien kokemuksia
Lähtökohdat
Sairauksia koskevien huonojen uutisten kertomista on tutkittu Suomessa vähän. Tutkimuksessa kartoitettiin Tyksin syöpätautien klinikan erikoislääkärien käsityksiä syöpäsairauteen liittyvistä huonoista uutisista ja selvitettiin heidän selviytymisstrategioitaan, kokemuksiaan huonojen uutisten kertomisesta, suhtautumistaan totuudenmukaiseen kertomiseen sekä heidän käsityksiään potilaiden toiveista.
Menetelmät
Yhdeksää Tyksin syöpätautien erikoislääkäriä haastateltiin käyttäen puolistrukturoitua teemahaastattelua. Aineisto käsiteltiin sisällönanalyysin menetelmää käyttäen.
Tulokset
Syöpälääkärien kohtaamia huonoja uutisia ovat mm. syöpädiagnoosi, syövän eteneminen ja tehokkaiden hoitovaihtoehtojen loppuminen. Haastateltavien mielestä potilaalle on periaatteessa aina kerrottava totuus, mutta huonojen uutisten kertominen oli heille vaikeaa. Kertomista auttavina tekijöinä mainittiin mm. lääketieteellinen osaaminen, potilaan tautitilanteeseen perehtyminen, riittävä aika, kokemus ja kollegiaalinen tuki.
Päätelmät
Haastateltavat olivat aidosti kiinnostuneita potilaidensa tilanteista ja halukkaita potilaiden tukemiseen ja heidän tunteidensa huomioimiseen. He kuitenkin kokivat ajan puutteen rajoittavan tehtävän onnistumista.
Syöpätautien erikoislääkärien kertomia huonoja uutisia ovat mm. syöpädiagnoosi ja sen ennuste, syövän uusiminen ja leviäminen, parantavasta hoidosta saattohoitoon siirtyminen sekä perinnöllisyystestien tulokset. Lääkärit joutuvat keskustelemaan myös muista vaikeista asioista, kuten diagnostisista tutkimuksista, monimutkaisista hoitovaihtoehdoista ja niiden sivuvaikutuksista, hoitomuotoihin liittyvästä epävarmuudesta ja mahdollisuudesta osallistua hoitotutkimuksiin. Huonojen uutisten kertominen koostuu neljästä pääkohdasta, jotka ovat tiedon kokoaminen potilaalta, lääketieteellisen tiedon välittäminen, tuen tarjoaminen potilaalle ja toimintasuunnitelman laatiminen yhteistyössä potilaan kanssa (1,2).
Huonojen uutisten kertominen on vuorovaikutustapahtuma, johon vaikuttavat lääkärin ja potilaan ikä, asenne, arvot, kulttuuri ja persoonallisuus, lääkärin vuorovaikutustaidot, kokemus, vuorovaikutusstrategiat ja henkilökohtaiset pelot sekä potilaan elämänkokemus ja reaktiot.
Nykyisin lääkäreillä on laillinen ja eettinen velvollisuus kertoa potilaille yksityiskohtia näiden sairauksista, jos potilaat niin toivovat (1,3). Diagnoosin kuuleminen on potilaan oikeus ja tärkeää elämänsuunnittelun vuoksi (4,5,6).
Lääkärit saattavat pelätä reaktiota, jonka uutiset aiheuttavat potilaassa, hänen omaisissaan tai heissä itsessään, tai olla epävarmoja siitä, kuinka heidän pitäisi menetellä potilaan voimakkaan tunteidenpurkauksen kanssa (1,4,7). Lääkäreille voi olla vaikeaa ja stressaavaa olla rehellinen potilaalle viemättä toivoa, etenkin jos lääkäri on kokematon tai potilas on nuori tai jos toimivan hoidon näkymät ovat rajalliset (1,2,4). Tiedonjakaminen on ammattitaitoiselle lääkärille suhteellisen helppo tehtävä. Sen sijaan tuen ja toivon välittäminen vaatii lääkäriltä itsensä asettamista alttiiksi syvemmässä merkityksessä. Lääkäriä saattaa ahdistaa myös oman elämänsä rajallisuuden ja haavoittuvuuden kohtaaminen (8). Muita usein koettuja tunteita ovat suru, syyllisyys, ahdistuneisuus, toivottomuus ja viha. Lääkäri voi lisäksi tuntea uutisista vastuussa olon taakan ja pelkoa tulla syytetyksi uutisista (1,2,3,6,8,9,10).
Huonojen uutisten kertomisprosessiin kuuluvat vuorovaikutuksen ohella myös strategiat, joita lääkärit käyttävät valmistautuessaan tapahtumaan ja vähentääkseen omaa epämukavaa oloaan kertomisen jälkeen sekä auttaakseen potilasta, jolle uutiset on kerrottu (11). Lääkärien käyttämät strategiat voidaan jakaa toisaalta rakentaviin strategioihin ja toisaalta etäisyyttä korostaviin toimintatapoihin. Rakentavia eli ns. positiivisia toimintatapoja ovat esimerkiksi tilanteeseen valmistautuminen, vuorovaikutustaitojen harjoittelu ja kouluttautuminen niissä, tilanteen pohtiminen jälkeenpäin sekä kerrontatapaan liittyvät asiat, kuten potilaan koskettaminen ja puhumisen taito (1,3,12). Etäisyyttä korostavia eli ns. kielteisiä strategioita ovat ammattitaidon tiedollisen puolen korostaminen, keskustelun pitäminen pinnallisella tasolla, neutraaleista aiheista keskusteleminen, epäasianmukainen rohkaisu, ennenaikainen rauhoittaminen, puheenaiheen muuttaminen, vastuun siirtäminen sekä äärimmäisenä etäisyydenottamisen keinona potilaan fyysinen välttely. Erään käsityksen mukaan näitä etäisyydenottamismenetelmiä käytetään siksi, että halutaan pehmentää potilaan todellisuutta. Toiset taas uskovat, että lääkärien etäisyyttä luovat tekniikat huonojen uutisten kertomisessa tähtäävät enemmänkin lääkärin kuin potilaan ahdistuksen vähentämiseen (8,13).
Ristiriita ihanteiden ja todellisuuden välillä on lääkäreille merkittävä stressin lähde (8). Ihanteellista vuorovaikutusta uhkaavat aikarajoitukset, itseluottamuksen puute, saadun tuen puute, henkilökohtaiset pelot sekä puutteelliset vuorovaikutustaidot (1,2, 3,8,14).
Lääkärit oppivat vuorovaikutustaitoja yleensä ammatillisen kokemuksen kautta ja seuraamalla kokeneempia lääkäreitä (1,3,6). Vuorovaikutus on syöpätautien hoidossa keskeinen taito, mutta vain harvat lääkärit ovat saaneet siihen kunnollista koulutusta, joka edistäisi itseluottamusta ja pätevyyttä. Lääkärit ovat tunnistaneet riittämättömän vuorovaikutustaitojen harjoittelun ja hallinnan suureksi stressiä, työtyytymättömyyttä, emotionaalista loppuun palamista ja psyykkistä sairastavuutta aiheuttavaksi tekijäksi (2,9,15).
Tutkimuksen tarkoituksena oli kartoittaa Turun yliopistollisen keskussairaalan syöpätautien klinikan erikoislääkärien käsityksiä syöpäsairauteen liittyvistä huonoista uutisista, selvittää heidän kokemuksiaan huonojen uutisten kertomisesta ja kuvata heidän selviytymisstrategioitaan. Lisäksi selvitettiin syöpälääkärien kokemuksiin vaikuttavia tekijöitä sekä heidän suhtautumistaan totuudenmukaiseen kertomiseen ja käsityksiään potilaiden toiveista. Suomessa on tutkittu kyseistä aihetta aikaisemmin vain kvantitatiivisesti. Tällaisella laadullisella tutkimuksella saadaan syvempää tietoa, vaikkakin pienemmästä joukosta.
AINEISTO JA MENETELMÄT
Tutkimusjoukko muodostui 35-60-vuotiaista syöpätautien klinikan erikoislääkäreistä. Haastateltavien joukosta pyrittiin saamaan mahdollisimman monipuolinen niin iän ja työkokemuksen kuin sukupuolenkin suhteen. Haastattelupyyntöjä esitettiin kuudelle naislääkärille ja neljälle mieslääkärille. Haastateltavia saatiin tutkimukseen yhteensä yhdeksän. Tämä oli 72 % kaikista Tyksin syöpätautien klinikassa työskentelevistä syöpätautien erikoislääkäreistä. Haastateltavista kuusi oli naisia, loput kolme miehiä. Miesten lukumäärä jäi luonnollisesti pieneksi, sillä syöpätautien klinikalla työskentelee yhteensä vain neljä miestä. Haastateltavien keski-ikä oli 44 vuotta. Haastateltavista kaksi oli alle 40-vuotiaita, neljä 40-45-vuotiaita ja kolme yli 45-vuotiaita. Kaksi lääkäreistä oli erikoistunut viimeksi kuluneen vuoden aikana. Kolme oli ollut erikoislääkärinä 1-10 vuotta ja loput neljä 10-20 vuotta. Lääkäreistä kuusi kertoo huonoja uutisia päivittäin, kaksi 2-3 kertaa viikossa ja yksi noin kerran viikossa.
Aineisto kerättiin puolistrukturoidun teemahaastattelun avulla ja käsiteltiin sisällönanalyysin menetelmää käyttäen. Haastattelut toteutettiin lääkärien omissa työhuoneissa yksilöhaastatteluina 3.12.2004-10.01.2005 tutkimuksen teoreettisen osan pohjalta muodostunutta haastattelurunkoa käyttäen. Haastattelurunko lähetettiin haastateltaville noin viikkoa aiemmin sähköpostitse. Haastatteluissa oli läsnä vain tutkija ja haastateltava. Haastattelupaikat olivat pääasiassa rauhallisia. Joitakin yksittäisiä keskeytyksiä tapahtui ulkopuolisen tullessa huoneeseen tai lääkärin puhelimen soidessa. Tällöin haastattelu keskeytettiin ja sitä jatkettiin tilanteen rauhoituttua. Haastattelut tallennettiin haastateltavien suostumuksella nauhurille, ja ne kestivät 15-45 minuuttia. Keskimääräinen kesto oli 26 minuuttia. Haastattelut purettiin sanatarkasti tietokoneelle välittömästi haastattelujen jälkeen. Tekstiin merkittiin, jos kysymykseen vastaaminen oli haasteltavalle hankalaa, mutta taukojen pituuksia, huokauksia yms. ei merkitty. Tutkimushavainnot pelkistettiin ja ryhmiteltiin tutkimusongelmien mukaan. Ilmaisuista nostettiin esiin lääkärien kokemukset ja käsitykset jokaisesta käsitellystä teema-alueesta. Näin laajasta aineistosta saatiin tiivistettyä tutkimusongelmien kannalta tärkeimmät asiat, joiden pohjalta vastaukset tutkimusongelmiin haettiin.
TULOKSET
Huonot uutiset ja niiden kertomiseen vaikuttavat tekijät
Syöpätautien erikoislääkärien käsityksiä huonoista uutisista kartoitettiin kysymällä mitä ovat heidän mielestään huonot uutiset ja millaisia huonoja uutisia he kertovat työssään. Haastateltavat määrittelivät työssään kohtaamansa huonot uutiset seuraavasti: syöpädiagnoosi, syövän eteneminen tai leviäminen, syövän uusiminen, komplikaatiot, hoitovaihtoehtojen loppuminen, hoitojen tehottomuus, hoitojen lopettaminen ja saattohoitoon siirtyminen. Esiin tulivat myös potilaan lähestyvä kuolema ja omaisen kuolemasta kertominen.
Haastateltavat kertoivat huonojen uutisten kertomisen olevan lääkärille epämukavaa. He korostivat kuitenkin sen olevan osa työtään. Se, miten he asian kokevat, riippuu pitkälti potilaista ja tilanteista, etenkin potilaan reagoinnista ja siitä, oliko asia ennakoitavissa. Kaksi lääkäreistä totesi, ettei koe kertomista mitenkään vaikeaksi. Kaikki lääkärit toivovat potilaan parasta, ja joutuessaan kertomaan huonoja uutisia, he kokevat epäonnistuneensa tehtävässään. Haastateltavat vastasivat hyvin moninaisesti kysymykseen, mikä kertomisesta tekee vaikeaa (taulukko 1). Mainittuja asioita olivat kärsimyksen kohtaaminen, riittävän ajan puute, kertomisen vaikutus potilaan elämään, potilaan ja omaisten reaktiot, omat tunteet ja kokemukset, potilaan ikä, sukupuoli, suhtautuminen tai asenne ja kulttuuri, tautiin ja ennusteeseen liittyvät tekijät, tuttava potilaana ja tekniset asiat, joilla tarkoitettiin sitä, että täytyy valmistautua, miettiä, mitä sanoo ja varata aikaa. Lääkäreistä kaikki olivat sitä mieltä, että huonojen uutisten kertominen on tullut helpommaksi työkokemuksen myötä. Tätä he perustelivat mm. seuraavasti: "Pääsee omien tunteiden kanssa sinuiksi ja hyväksyy sen, ettei voi tehdä mitään." ja "On oppinut sitä tekniikkaa miten kerrotaan, ja miten ihmiset keskimäärin reagoivat ja mitä ihmiset haluavat tietää. On ollut kaikenlaista keskustelua ja koulutusta, jossa on pystynyt vähän kypsyttelemään asiaa ja on valmiimpi tilanteeseen."
Lääkäreiltä kysyttiin vaikuttavatko tautiin ja ennusteeseen liittyvät tekijät kertomisen vaikeuteen. Kuusi lääkäreistä kertoi niiden vaikuttavan. Yhden mukaan kertominen on vaikeampaa, jos kohdalle osuu hyväennusteista tautia sairastava potilas, joka ei parane, sillä tällöin tuntee olonsa epäonnistuneeksi.
Yhtä vaille kaikki lääkärit olivat sitä mieltä, että nuoremmalle potilaalle on ainakin jossain määrin vaikeampi kertoa kuin vanhemmalle, mm. siksi, että "on helpompi hyväksyä, että vanhemmalla ihmisellä tauti leviää" ja "ei ole enää suuria odotuksia omalle elämälle". Surun kuitenkin mainittiin olevan hyvin samanlaista iästä riippumatta. Kertominen on vaikeaa, jos potilaan tapaukseen liittyy jotain sellaista, mikä koskettaa omaa elämää. Yksi haastateltavista kertoi, ettei pystyisi ottamaan vastaan lapsia potilaana; se olisi hänelle hyvin vaikea asia. Eräs lääkäreistä painotti, että riippuu paljon siitä, miten potilas on hyväksynyt tautinsa, eikä niinkään potilaan iästä. Lisäksi jos tietää, että potilaalla on lapsia, miettii, kuinka lapset pärjäävät.
Potilaan sukupuolen vaikutuksesta kertomisen vaikeuteen haastateltavat eivät olleet yhtä yksimielisiä. Lääkäreistä viisi oli sitä mieltä, että potilaan sukupuoli ei vaikuta kertomisen vaikeuteen. Yhden mukaan on vaikeaa, jos kyseessä on äiti, jolla on lapsia, koska naisen tilanne muistuttaa omaa elämää. Osa haastateltavista totesi miesten ja naisten olevan vähän erilaisia. Naiset voivat reagoida voimakkaammin, kun taas miehet eivät yleensä reagoi niin näkyvästi. Miehille on joskus vaikeampi kertoa, koska heistä voi olla vaikea sanoa, ovatko he ymmärtäneet, mistä on kyse.
Itkun kohtaaminen
Lääkärien kokemusten kartoittamiseksi kysyttiin lisäksi, miten haastateltavat kokevat potilaan itkuun purskahtamisen. Heidän mukaansa se on normaali, luonnollinen reaktio eikä siinä ole heidän mielestään mitään väärää. Kyseisissä tilanteissa lääkärit kertoivat odottavansa ja antavansa tilanteen rauhoittua. Kukaan ei kertonut erityisemmin kiusaantuvansa potilaan itkuun purskahtamisesta. Yksi tosin luonnehti sen olevan ehkä hieman kiusallista, koska siihen kuluu aikaa, ja siihen täytyy paneutua enemmän. Kaksi lääkäreistä kertoi herkistyvänsä joskus itsekin. Tilanteen mainittiin yleensä jollain lailla helpottuvan tai ratkeavan, kun potilas on vähän itkenyt. Toinen nuoremmista lääkäreistä myönsi, ettei osaa oikein millään tavalla reagoida potilaan itkemiseen eikä tiedä tarkalleen, miten tilanteessa pitäisi toimia. Yhdelle lääkäreistä se on hiljainen hetki, jonka hän käyttää hyväkseen käyden mielessään läpi, mitä on tapahtunut ja kerrottu ja miten edetään. Lisäksi huomautettiin itkun voivan olla selvä merkki siitä, että potilas on ainakin ymmärtänyt.
Suhtautuminen totuuden kertomiseen
Lääkäreiltä kysyttiin, tuleeko potilaalle heidän mielestään aina kertoa totuus ja tuleeko heille mieleen tilanteita, joissa totuuden voisi jättää kertomatta. Kaikki olivat sitä mieltä, että potilaalle on periaatteessa aina kerrottava totuus. He kuitenkin huomauttivat, että totuuden voi kertoa hyvin monella tavalla. Tarkkaa ennusteen kertomista lääkärit kertoivat pyrkivänsä välttämään, koska kukaan ei voi tietää, miten tauti etenee. Lääkärit toivat esiin totuuden kertomisen kuuluvan suomalaiseen kulttuuriin sekä lääkärikulttuuriin. Mainittuja poikkeustilanteita olivat asioitaan itse hoitamaan kykenemätön potilas, potilaan psyykkinen sairaus, dementia ja potilaalle totuuden kertomisen kieltävät kulttuuritekijät Viisi lääkäriä myönsi jättävänsä kertomatta potilaan kannalta epäoleellisia asioita, jotka voisivat viedä tältä toivon.
Omaisten läsnäoloon suhtautuminen
Kun haastateltavilta kysyttiin, miten he suhtautuvat potilaan omaisten läsnäoloon tilanteissa, joissa he kertovat potilaille huonoja uutisia, kaikkien asennoituminen oli positiivinen. Tällöin tietää, että potilaalla on tukea, potilas voi kerrata lääkärin kertomia asioita omaisensa kanssa kotona ja "Ulkomaalaisten kohdalla voi olla apua, jos omainen osaa suomea. Auttaa kertomista tulkin ohella. Toisaalta hankala jos omaiset haluavat, ettei potilaalle kerrota." Kaksi miehistä korosti, että on täysin potilaan päätettävissä, haluaako tämä omaistensa olevan paikalla. Yksi lääkäreistä kertoi olevan tilanteita, joissa potilas kertoo kotona omaisilleen täysin eri asioita kuin hänelle on kerrottu sairaalassa. Sitten jos kotoa soitellaan ja kysellään, lääkäri joutuu miettimään, mitä soittavalle henkilölle voi kertoa.
Lääkärien oletukset potilaiden arvostuksista
Lääkäreiltä kysyttiin, mitä he uskovat potilaiden eniten arvostavan tilanteissa, joissa he kertovat näille huonoja uutisia. Haastateltavat uskoivat potilaiden arvostavan eniten rehellisyyttä, jatkosta keskustelua, tilanteen rauhallisuutta ja sitä, että lääkärillä on aikaa. Lisäksi esiin tuotiin potilaiden arvostavan sitä, että asiat kerrotaan potilaan omilla sanoilla eikä käytetä liikaa lääketieteellisiä termejä ja sitä, että asia kerrotaan sopivassa järjestyksessä ja sopivalla tavalla. Muutama lääkäreistä kertoi, että potilaat toivovat saavansa vastauksia kysymyksiinsä ja tarvitsevat empaattista suhtautumista kokeakseen, että heistä välitetään.
Tilanteessa käytetyt strategiat ja jälkipohdinta
Lääkärien käyttämät strategiat tutkittiin kysymyksillä: mikä auttaa kertomaan huonoja uutisia ja voisiko huonojen uutisten kertomista jotenkin helpottaa. Jälkimmäistä kysymystä pyrittiin helpottamaan lisäämällä, että haastateltava voi miettiä asiaa joko siltä kannalta, mitä voisi itse tehdä asian hyväksi tai voisiko työpaikka helpottaa tehtävää jotenkin. Strategioita selvitettiin myös kysymällä lääkärien suhtautumisesta potilaan koskettamiseen, potilaan kokemusmaailmaan pääsemisestä, käytettävissä olevasta ajasta, kertomispaikasta, tilanteeseen valmistautumisesta, kollegojen konsultoinnista ja lisäkoulutuksen tarpeesta.
Kysymys, mikä auttaa kertomaan huonoja uutisia, koettiin hankalaksi, ja haastateltavat joutuivat miettimään siihen vastausta melko kauan (taulukko 2). Mainittuja asioita olivat lääketieteellinen osaaminen, potilaan tautitilanteeseen perehtyminen, riittävä aika, kokemus, sellainen potilaan tilanne, että on vielä jotain, mitä odottaa, potilaan tunteminen entuudestaan, kollegiaalinen tuki ja se, että on itse tasapainoinen. Kaikki miehet ja molemmat nuoremmat lääkärit korostivat lääketieteellisen osaamisen merkitystä. Kokeneemmista naislääkäreistä tätä korosti vain yksi.
Kaikki kertoivat pohtivansa kertomistilannetta joskus jälkeenpäin, mutta vain kaksi kertoi tekevänsä sitä usein. Haastateltavat miettivänsä tilanteita lähinnä vain silloin, kun niissä on ollut jotain poikkeavaa, esimerkiksi jos tilanne on päässyt kärjistymään tai jos siihen on liittynyt jotain omista kokemuksista tai omasta tilanteesta muistuttavaa. He miettivät, olisivatko voineet tehdä jotain toisin, mitä tapahtui, ja toimivatko itse oikein. Kaksi mainitsi pohtineensa tilanteita nuorempana paljonkin.
Kertomisympäristö ja käytettävissä oleva aika
Kaikki haastateltavat kertovat huonot uutiset pääsääntöisesti kasvotusten. Heistä kuusi myönsi kuitenkin kertovansa joskus puhelimessa, kaksi vain, jos potilas itse asiaa puhelimessa kysyy. Toinen heistä korosti toimivansa näin vain tutun potilaan kyseessä ollessa. Kukaan ei maininnut kertovansa huonoja uutisia kirjeitse. Lääkärit kertovat huonot uutiset yleensä lääkärin vastaanottohuoneessa. Seitsemän oli sitä mieltä, että paikka on ollut sopiva ja rauhallinen. Häiritseviksi tekijöiksi mainittiin puhelut, hoitajien asioiminen huoneessa ja potilashuoneessa oleva toinen potilas. Yksi lääkäreistä sanoi kertovansa puhelimessa, jos potilas on käynyt tutkimuksissa ja osaa odottaa huonoja uutisia: "En voi joka kerta ottaa vastaanotolle sen takia, että on taas mennyt huonompaan suuntaan, yksinkertaisesti aika ei riitä."
Kysymykseen, onko lääkärillä riittävästi aikaa kyseisissä tilanteissa, kolme lääkäreistä vastasi "hyvin harvoin", kaksi "ei aina" ja neljän mukaan "riittävä aika on yleensä järjestettävissä". Lääkäreistä neljä kertoi yrittävänsä saada potilaalle pidennetyn ajan, jos tietää etukäteen, että joutuu kertomaan huonoja uutisia. Tämä vain ei heidän mukaansa oikein aina ole mahdollista.
Valmistautuminen
Kaikki kertoivat valmistautuvansa tilanteeseen etukäteen, jos siihen on aikaa ja tarvetta. Mainittuja valmistautumistapoja olivat potilaan sairauskertomuksen läpikäynti, jatkohoitosuunnitelman miettiminen, kliiniseen puoleen perehtyminen, jotta pystyy vastaamaan kysymyksiin, muiden lääkärien kanssa keskustelu, riittävän ajan varaaminen, potilaan omaisen läsnäolosta huolehtiminen ja henkisesti oikealle aaltopituudelle virittäytyminen. Yksi lääkäreistä kertoi pyrkivänsä antamaan potilaalle etukäteen vihjeen siitä, että huonoja uutisia on tulossa.
Lisäkoulutuksen tarve
Haastatelluista kolme toivoisi lisäkoulutusta itselleen, ja viisi kertoi lisäkoulutuksen olevan toivottavaa yleisesti, mutta he eivät koe sitä itse enää tarvitsevansa. Koulutusta toivottiin potilaan kohtaamiseen, potilaan kanssa keskusteluun ja potilaiden reaktioiden kohtaamiseen. Esiin nousi myös ajatus asioiden tapauskohtaisesta läpikäynnistä. Kommunikointitaitojen opetuksen lisäksi kaivattiin myös opetusta siitä, milloin hoidot on parasta lopettaa. Molemmat nuoremmat lääkärit toivat esiin lisäkoulutuksen tarpeen.
Huonojen uutisten kertomisen helpottaminen
Haastateltavat kokivat melko vaikeaksi kysymyksen, voisiko huonojen uutisten kertomista jotenkin helpottaa. Silti vastausjoukosta muodostui hyvin monipuolinen. Kaksi kokeneemmista lääkäreistä oli sitä mieltä, että pitäisi järjestää nuoremmille lääkäreille lisäkoulutusta huonojen uutisten kertomisesta ja potilaan kohtaamisesta. Muita mainittuja kertomista helpottavia asioita olivat ammattitaidon kehittäminen, asioiden ennalta selvitys ja kliiniseen puoleen perehtyminen, ulkoiset tekijät kuten rauhallinen paikka ja tilanne, ja se, että ongelmista voisi keskustella heti henkilökunnan kesken. Lisäksi toivottiin enemmän aikaa, ja yhden mukaan sairaalapastori voisi olla enemmän mukana toiminnassa.
POHDINTA
Tutkimuksessa onnistuttiin hyvin saamaan kuva tutkittavasta aiheesta, mutta tulokset eivät välttämättä ole yleistettävissä, sillä tutkimusjoukko oli pieni ja koostui pelkästään syöpätautien erikoislääkäreistä, joiden saama syöpätautien erikoistumiskoulutus antaa erityisvalmiuksia tutkitun aiheen pohdintaan. Tutkimuksessa korostuu myös lääketieteelliseen koulutukseen nykyisin kuuluva huonojen uutisten kertomista koskeva opetus.
Tutkimus osoitti, että lääkärit käyttävät positiivisia strategioita ja ovat valmiita pohtimaan asiaa, mutta toisaalta kielteisistä strategioista ei saatu tietoa. Niiden selville saamiseksi olisi pitänyt haastatella lääkärien lisäksi myös potilaita tai esim. keskustelunanalyysimenetelmällä analysoida aitoja potilastilanteita. Miehet ja nuoremmat lääkärit korostivat erityisesti kognitiivisia strategioita. Naiset toivoivat tilanteeseen enemmän aikaa. Kertomista helpottavina tekijöinä pidettiin erityisesti ammattitaitoa, hyvää potilas-lääkärisuhdetta ja rauhallista tilannetta. Muita mainittuja asioita olivat kokemus, kollegiaalinen tuki, henkinen tasapaino, valmistautuminen sekä hyvä lähtökohta potilaan tautitilanteessa.
Suomalaiset ovat tutkineet potilaan ja lääkärin vuorovaikutusta yleisesti (16,17). Huonojen uutisten kertomisesta löytyi kuitenkin vain yksi tutkimus (6). Kyseisessä Peuran ja Brommelsin tutkimuksessa tutkimusmenetelmänä oli puolistrukturoitu kysely, johon vastasi 159 lääkäriä, puolet kyselyn saaneista. Tutkimuksen tulokset olivat melko pitkälle vastaavia tämän tutkimuksen kanssa, mutta erojakin löytyi. Molemmissa tutkimuksissa kävi ilmi, että lääkärit puoltavat totuuden avointa kertomista, pohtivat kertomistilannetta sekä ennen että jälkeen, pitävät toivon ylläpitoa tärkeänä ja toivovat koulutusta vaikeiden asioiden käsittelyyn. Vahvistusta sai myös oletus, että ennusteesta puhuminen on vaikeaa ja että ammattitaito ja kokemus auttavat kertomisessa. Lisäksi molemmissa tutkimuksissa tutkittavat toivat esiin selkeän kertomistavan ja yleistajuisten sanojen käytön. Peuran ja Brommelsin tutkimuksessa viidesosa kyselyyn vastanneista kertoi käyttävänsä tiedon välittämiseen usein tai joskus kirjettä, tässä tutkimuksessa tällaista vaihtoehtoa ei tuotu lainkaan esiin. Surua, avuttomuutta ja epävarmuutta kertoi heidän tutkimuksessaan usein tai joskus kokevansa suurin osa lääkäreistä; tässä tutkimuksessa näitä tunteita ei korostettu. Ehkä syöpälääkäreiksi hakeutuu tietynlaisia ihmisiä, ja olisi mielenkiintoista tietää, millaisia tuloksia saataisiin, jos haastateltaisiin esimerkiksi kirurgeja tai muita lääkäreitä.
Kyselytutkimuksen vastaajiksi on luultavasti valikoitunut vuorovaikutuksesta kiinnostuneita lääkäreitä, joten Peuran ja Brommelsin tutkimus saattaa antaa kertomistilanteesta todellisuutta myönteisemmän kuvan (6). Kyselyyn vastaajat eivät myöskään välttämättä jaksa miettiä vastauksiaan, vaan laittavat rastin ruutuun sen mukaan, miten yleisesti olettavat asian olevan pohtimatta omia kokemuksiaan. Tähän tutkimukseen osallistuivat yhtä vaille kaikki kutsutut, ja haastattelutilanteessa haastateltavat joutuivat paneutumaan asiaan, sillä valmiita vastausvaihtoehtoja ei ollut tarjolla. Peuran ja Brommelsin tutkimukseen osallistuneet lääkärit eivät muodostaneet yhtenäistä joukkoa, vaan mukana oli eri alojen edustajia sekä sairaaloista että terveyskeskuksista, ja heistä 40 % kertoi syöpädiagnoosin vain 2-3 kertaa vuodessa. Täten on luonnollista, että heidän asennoitumisensa huonojen uutisten kertomiseen ei täysin vastaa päivittäin vaikeita asioita kertovien syöpätautien erikoislääkärien asennoitumista.
Haastattelun luotettavuutta saattaa heikentää se, että haastattelussa on taipumus antaa sosiaalisesti suotavia vastauksia. Haastatteluaineisto on konteksti- ja tilannesidonnaista. Siitä syntyy se pulma, että tutkittavat saattavat puhua haastattelutilanteessa toisin kuin jossakin toisessa tilanteessa (18). Haastateltavan motivaatio on keskeinen haastattelun onnistumiselle. Jos haastateltavalla on mielessään muita asioita, hän vastaa pintapuolisesti ja hajamielisesti. Jos hänellä on kiire, hän haluaa päästä haastattelijasta nopeasti eroon (19). Haastattelujen luotettavuuteen vaikutti haastattelujen vapaaehtoisuus, se, ettei haastattelija tuntenut haastateltavia ennestään sekä se, etteivät haastateltavat edustaneet lääkefirmoja tai muita edunsaajia. Tutkimuksen luotettavuutta lisäsi myös se, että molemmat sukupuolet tulivat edustetuiksi, vaikkakin miehiä oli vain 33 %, ja se, että haastateltavien ikä ja työkokemus olivat keskenään erilaisia. Vastaukset antoivat monipuolisen kuvan syöpätautien erikoislääkärien käsityksistä ja kokemuksista huonojen uutisten kertomisesta työuran eri vaiheissa.
Tutkimuksessa kävi ilmi, että haastateltavat olivat aidosti kiinnostuneita ja huolissaan potilaidensa tilanteista. Kaikilla oli mielenkiintoa ja halua potilaiden tukemiseen ja heidän tunteidensa huomioimiseen. Tutkimus osoitti, että ammattitaidolla, kokemuksella, koulutuksella ja työjärjestelyillä on suuri merkitys syöpälääkärin työssä. Haastateltavat vastasivat kysymyksiin avoimesti omien tunteidensa ja ajatusten pohjalta. Tutkijalle ei jäänyt tunnetta, että he olisivat pyrkineet vastaamaan niin kuin yleisesti odotetaan.
Tutkimus nostaa esille ajatuksia siitä, miten tärkeää työnohjaus, potilaiden reaktioiden kohtaamista ja yleistä potilaiden kanssa kommunikointia koskeva opetus, riittävä aika ja kollegiaalinen tuki on niin nuorille kuin kokeneemmillekin lääkäreille. On tärkeää, että aiheeseen kiinnitettäisiin jatkossa enemmän huomiota ja sitä kehitettäisiin. Lisäksi tutkimustuloksia voidaan soveltaa erilaisissa koulutustilanteissa.
Kiitämme tutkimukseen osallistuneita Tyksin syöpäklinikan lääkäreitä.
- 1
- Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES -A six-step protocol for delivering bad news: Application to the patient with cancer. The Oncologist 2000;5:302-11.
- 2
- Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad, and difficult news in medicine. Lancet 2004;363:312-9.
- 3
- Buckman R. The S-P-I-K-E-S strategy for breaking bad news. Oncology rounds 2003;5.
- 4
- Baile WF, Lenzi R, Parker PA, Buckman R, Cohen L. Oncologists' attitudes toward and practices in giving bad news: An exploratory study. J Clin Oncol 2002;20:2189-96.
- 5
- Loge J.H, Kaasa S, Ekeberg Ø, Falkum E, Hytten K. Attitudes toward informing the cancer patient - A survey of Norwegian physicians. Eur J Cancer 1996;32A:1344-8.
- 6
- Peura A, Brommels M. Tietoa, tukea ja toivoa. Lääkäreiden näkemyksiä syöpädiagnoosin kertomisesta. Kansanterveystieteen julkaisuja M166. Helsinki: Yliopistopaino 1999.
- 7
- Vandekieft GK. Breaking bad news. Am Fam Physician 2001;64:1975-8.
- 8
- Faulkner A, Maguire P. Vuorovaikutustaidot potilastyössä. Syöpäpotilaan ja hänen omaistensa kohtaaminen. Suomenkielinen ensipainos. Hämeenlinna: Duodecim 1999.
- 9
- Fallowfield L. Giving sad and bad news. Lancet 1993;341:476-8.
- 10
- Mueller PS. Breaking bad news to patients: The SPIKES approach can make this difficult task easier. Postgraduate Medicine 2002;112.
- 11
- Ptacek JT, Fries EA, Eberhardt TL, Ptacek JJ. Breaking bad news to patients: physicians' perceptions of the process. Support Care Cancer 1999;7:113-20.
- 12
- Burkitt Wright E, Holcombe C, Salmon P. Doctors' communication of trust, care, and respect in breast cancer: qualitative study. Br Med J 2004;328:864-7.
- 13
- Maguire P, Pitceathly C. Key communication skills and how to acquire them. Br Med J 2002;325:697-700.
- 14
- Maguire P, Booth K, Elliot C, Jones B. Helping health professionals involved in cancer care acquire key interviewing skills-The impact of workshops. Eur J Cancer 1996;32A:1486-9.
- 15
- Fallowfield L, Jenkins V. Effective communication skills are the key to good cancer care. Eur J Cancer 1999;35:1592-7.
- 16
- Salminen E, Knifsund S, Vire J, Poussa T, Soinio J. Rintasyöpäpotilaan ja puolison odotukset sairauteen liittyvästä tiedonsaannista. Suom lääkäril 2003;44:4451-5.
- 17
- Sorjonen M, Peräkylä A, Eskola K. Keskustelu lääkärin vastaanotolla. Jyväskylä: Vastapaino 2001.
- 18
- Hirsjärvi S, Remes P, Sajavaara P. Tutki ja kirjoita. Helsinki: Tammi 2001;193-4.
- 19
- Hirsjärvi S, Hurme H. Teemahaastattelu. Helsinki: Gaudeamus 1979;120.
English summary: ONCOLOGISTS' EXPERIENCES OF TELLING PATIENTS BAD NEWS
Background
How to tell patients bad news has seldom been a subject of study in Finland. We were able to find only one study on this subject. The aim of the present study was to examine oncologists' views about telling patients bad news and the truth, their coping strategies, and their ideas of patients' wishes.
Methods
Nine oncologists working at Turku University Central Hospital were interviewed using a half-structured interview. The interviews were analyzed by means of content analysis.
Results
The oncologists considered information about cancer diagnosis, about the progression of disease, and about transition from active treatment to palliative treatment bad news. In principle, they always have to tell patients the truth but they felt uncomfortable telling bad news. Factors associated with better coping were high professional expertise and experience, familiarity with the patient's illness, sufficient time, and collegial support.
Conclusions
The interviewed oncologists had true concern for their patients and the patients' feelings. Lack of time was experienced as a handicap.