Suomessa todetaan naisilla vuosittain noin 10 000 uutta syöpää, joista gynekologisia on noin 1500. Väestön ikääntymisen, parantuneen diagnostiikan ja tehostuneen hoidon vuoksi gynekologiseen syöpään sairastuvien määrä kasvaa niin, että Syöpärekisterin ennusteen mukaan vuonna 2006 kolmeen yleisimpään gynekologiseen syöpään sairastuu vuosittain noin 1 400 naista ja elossa heitä on yli 14 000 (1). Meillä, kuten useimmissa kehittyneissä maissa, gynekologisen syövän hoitoon kuuluu pitkäaikainen seuranta primaarihoitopaikassa. Seurannan ensisijaisena tarkoituksena on uusiutuneen taudin varhainen toteaminen, mieluimmin oireettomassa vaiheessa, jolloin tauti kyetään mahdollisesti vielä hoitamaan tuloksellisesti. Pitkäaikaista seurantaa on yleensä pidetty tarpeellisena, joskin kriittisiäkin käsityksiä sen merkityksestä on esitetty, sillä uusiutuneen taudin varhaisella toteamisella ei ole vakuuttavasti todettu olevan vaikutusta elossaololukuihin (2). Oireettomien potilaiden seurantaa on myös pidetty tarpeettomana (3,4) ja seurantakäyntejä on ehdotettu harvennettavaksi (5) tai siirrettäväksi avoterveydenhuoltoon kolmen seurantavuoden jälkeen (6).

Gynekologisista syövistä noin 600 on kohdunrungon syöpiä, noin 600 munasarjasyöpiä (lukuun sisältyvät myös munanjohdinsyövät ja munasarjan semimalignit taudit) ja noin 150 kohdunkaulan syöpiä. Nämä muodostavat 95 % kaikista gynekologisista syövistä ja valtaosan kaikista seurannassa olevista potilaista. Kirjallisuuden mukaan kohdunrungon syövistä uusiutuu viiden vuoden aikana 10-16 % (4,7,8) munasarjasyövistä noin 50 % (9) ja varhaisvaiheen (levinneisyysaste IB-IIB) kohdunkaulan syövistä 10-13 % (10,11,12). Kaikista syövän uusiutumista 70-80 % todetaan kolmen vuoden kuluessa taudin toteamisesta. Näin ollen suurin osa seurattavista potilaista käy pitkäaikaisesti rutiinikontrolleissa taudistaan vapaana.

Suomessa seurannan pituus on ollut kymmenen vuotta. Potilaat ovat käyneet seurannassa taudin vaikeusasteen mukaan vaihdellen 2-6 kuukauden välein viiteen vuoteen saakka ja tämän jälkeen kerran vuodessa. Kliinisen tutkimuksen lisäksi uusiutuneen taudin löytämiseksi on käytetty irtosolukoetta, kasvainmerkkiainetutkimuksia, sytologisia huuhtelunäytteitä ja erilaisia kuvantamismenetelmiä (13). Seurannan tarkoituksena ei ole ainoastaan löytää taudin uusiutuminen, vaan kontrollikäyntien tärkeänä tavoitteena on myös seurata ja hoitaa hoidon aiheuttamia sivuvaikutuksia (laadun valvonta), korostaa terveyttä edistäviä elämäntapoja ja tukea potilasta hänen vaikeassa sairaudessaan (6). Seuranta palvelee merkittävästi myös tutkimustiedon keruussa.

Naisten suhtautumista diagnoosivaiheen tapahtumiin ja hoitoon sekä tyytyväisyyttä erilaisiin hoitomuotoihin on selvitetty laajassa eurooppalaisessa yhteistutkimuksessa (14), jossa oli mukana 1932 suomalaista naista. Heistä kaksi kolmasosaa oli rintasyöpäpotilaita. Suomalaisten asenteita ja mielikuvia syövästä on kartoitettu laajalla kyselytutkimuksella (15). Syöpäpotilaiden suhtautumista seurantaan ja seurannan merkitystä terveyskäyttäytymiseen sekä ihmissuhteisiin on selvitetty vähän. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää seurannan merkitystä gynekologista syöpää sairastaville.

AINEISTO JA MENETELMÄT

Tutkimukseen valittiin satunnaisotoksella 100 HYKS:n naistenklinikassa vuosina 1990-92 hoidettua kohdunkaulan, kohdunrungon ja munasarjasyöpää sairastavaa potilasta. Heitä kaikkia oli seurattu vähintään viiden vuoden ajan. Lähetettyjen kyselylomakkeiden jakauma eri syöpätyyppien välillä suunniteltiin vastaamaan hoidettavien potilaiden määriä. Kyselylomake, joka sisälsi 55 monivalintakysymystä, lähetettiin potilaille lokakuun ja joulukuun välisenä aikana 1999.

TULOKSET

Kyselyyn vastasi 83 (83 %) naista. Taulukossa 1 on esitetty kyselyyn vastanneiden jakauma syöpätyypeittäin ja taulukossa 2 jakauma siviilisäädyn, asumismuodon ja koulutuksen mukaan. Potilaiden keski-ikä oli 55,7 vuotta (vaihteluväli 28-78 v), kohdunkaulan syöpää sairastaneiden 53,3 vuotta, kohdunrungon syöpää sairastaneiden 62,2 vuotta ja munasarjasyöpää sairastaneiden 51,5 vuotta.

Terveyskäyttäytyminen

Nautintoaineiden käyttö oli vähäistä jo ennen sairastumista: tupakoimattomien osuus oli 58 %. Seurannan aikana tupakoinnin lopetti 26 %. Alkoholia juomattomien osuus oli 30 %, vähemmän kuin kerran kuukaudessa juovia oli 40 %. Päivittäin alkoholia käytti 2 % ja he jatkoivat juomistaan sairastumisen jälkeenkin.

Puolet potilaista oli käyttänyt hivenaineita tai vitamiineja ennen sairastumistaan ja heistä 39 % jatkoi niiden nauttimista sairastumisen jälkeenkin. Hivenaineiden tai vitamiinien käytön aloitti sairastumisen jälkeen 11 %.

Kolme neljästä ei muuttanut liikuntatottumuksiaan seurannan aikana, liikuntaa lisänneiden osuus oli 13 % ja vähentäneiden 12 %.

Seurantakäynnit

Seurantaa siinä muodossa kuin se toteutui piti tarpeellisena tai erittäin tarpeellisena 94 %. Tarpeettomana seurantaa ei pitänyt kukaan. Saapumisen seurantakäynneille koki henkisesti helpoksi 71 % ja vaikeaksi 24 %; 5 % ei osannut sanoa kantaansa. Vastaanoton jälkeen 78 % koki psyykkisen jännittyneisyytensä helpottuneeksi, 5 % oli edelleenkin ahdistuneita ja jännittyneitä.

Vastaanotto kesti keskimäärin 20 minuuttia (vaihteluväli 10-60 min) ja odotusaika vastaanotolle 18 minuuttia (vaihteluväli 0-90 min). Vain 1 %:lle potilaista oli sattunut toistuvasti sovitun ajan peruuntumista, 92 %:lla vastaanotto alkoi kuten oli sovittu eikä vastaanotto keskeytynyt kenenkään mielestä haitallisesti. Työssä käyvistä potilaista 81 % käytti vastaanottoon ja matkustamiseen kuluvan ajan omasta työajastaan ja 92 % korvasi menetetyn työajan suorittamalla työnsä myöhemmin ilman erillistä korvausta.

Yhden potilaan seurannassa oli mukana keskimäärin 4 lääkäriä (vaihteluväli 1-25). Kaikkiaan 89 % potilaista oli sitä mieltä, että usein vaihtuva lääkäri ei huonontanut seurannan laatua ja 7 % katsoi seurannan laadun jopa parantuneen useiden lääkäreiden osallistumisesta. Vain 19 % potilaista olisi ollut heti ensihoidon jälkeen valmis palaamaan seurattavaksi lähettäneeseen yksikköön, 81 % piti tärkeänä, että seuranta tapahtui sairaalassa, jossa ensihoito oli annettu.

Henkilökunnan ammatilliset kyvyt

Lääkärien, hoitajien ja muun henkilökunnan asiallisuutta, ammattitaitoa ja yleistä palveluhalukkuutta koskevat vastaukset olivat pääosin myönteisiä (taulukko 3). Heikomman arvion sai kyky ymmärtää sairautta tunnetasolla.

Tiedonsaanti

Seurannan aikana saatu tieto sairaudesta, seurannan merkityksestä ja jatkohoidoista tyydytti valtaosaa potilaista (taulukko 4). Hieman heikommiksi jäivät arviot taudin ennustetta ja poikkeavia tuloksia koskevasta tiedonsaannista, ja sairauden uusiutumismahdollisuudesta tiedon katsoi tyydyttäväksi vain noin puolet vastanneista.

Taudin uusiutuminen

Seurannan aikana syöpä uusiutui vain neljällä potilaalla (5 %), ja heistä kolmella taudin uusiutuminen havaittiin sovitun seurantakäynnin yhteydessä otetussa erityistutkimuksessa. Vain yksi potilaista koki saaneensa tarpeeksi tukea taudin uusiutumisen tultua ilmi. Muiden mielestä tukeminen jäi välttäväksi tai jopa huonoksi. Kaksi potilaista osallistui jatkohoitopäätökseen, kaksi jätti päätöksenteon lääkärille.

Tuki ja ihmissuhteet

Eniten tukea sairauden seurannan aikana saatiin puolisolta tai elämänkumppanilta (34 %), 20 % sai eniten tukea omilta lapsiltaan, 25 % ystäviltään, 11 % omalta tai hoitaneilta lääkäreiltä, 1 % sairaanhoitajalta, 1 % työtoverilta, 4 % toiselta syöpää sairastaneelta naiselta ja 4 % joltakin muulta.

Valtaosa (71 %) potilaista oli sitä mieltä, että sairaus ei ollut vaikuttanut ihmissuhteiden laatuun, 20 %:lla ihmissuhteet olivat parantuneet ja vain 8 %:lla ne olivat heikentyneet.

POHDINTA

Monissa tutkimuksissa, etenkin kysely- ja seulontatutkimuksissa, on käynyt ilmi, että suomalaiset ovat mielellään mukana tutkimuksissa, joissa selvitellään sairauksien syntyä tai niiden hoitoa. Näin kävi nytkin, 83 % gynekologista syöpää sairastavista potilaista vastasi seikkaperäiseen kyselyyn. Eniten vastauksia saatiin munasarjasyöpäpotilailta (92 %) ja vähiten kohdunkaulasyöpäpotilailta (72 %); ero voi johtua pienestä, joskaan ei tilastollisesti merkitsevästä erosta potilaiden koulutuksessa. Kohdunkaulan syöpää sairastaneet olivat myös muita useammin eronneet ja asuivat muita enemmän yksin, jolloin läheisen ihmisen antama tuki ja kannustus saattoi olla vähäistä.

Tulokset perustuvat kyselylomakkeisiin ja täten vain vastaajien omiin käsityksiin. Näin on voitu välttää haastattelijan mahdollinen vaikutus tuloksiin.

Potilaat olivat kaiken kaikkiaan tyytyväisiä seurantaan liittyviin seikkoihin, tyytymättömien osuus eri tekijöiden suhteen oli vain 1-5 %. Tämä tulos on samansuuntainen kuin eurooppalaisen yhteistutkimuksen tulokset, joiden mukaan yliopistosairaaloiden potilaat olivat muihin sairaaloihin verrattuna selvästi tyytyväisempiä (14). Gynekologista syöpää hoitavien lääkärien pitkäaikainen toive saada kaikki gynekologista syöpää sairastavat keskitetyksi yliopistosairaaloihin saa näin tukea potilaiden vastauksista. Samaa käsitystä vahvistaa myös potilaiden mielipide halukkuudesta palata lähettäneeseen yksikköön seurattavaksi: vain 19 % olisi halunnut näin tapahtuvan.

Vastauksissa korostui pari mielenkiintoista yleisestä tyytyväisyydestä poikkeavaa piirrettä: 73-75 % potilaista oli tyytyväisiä lääkärien ja hoitajien kykyyn ymmärtää sairautta tunnetasolla, 20-22 % ei osannut ottaa tähän asiaan kantaa. Vuorovaikutustaitojen kehittämiselle, jota nyt ollaan lisäämässä lääkärikoulutuksessa, on siis selvää tarvetta. Ihmissuhdetaitoja, tai niiden puutetta ovat tuoneet esiin myös Helsingin Sanomien yleisönosastossa viime aikoina esiintyneet potilaiden ja henkilökunnan kirjoitukset. Potilaan mielipiteen huomioon ottaminen (tyytyväisiä 81 %) ja hoitojärjestelyt eri yksiköiden kesken (tyytyväisiä 79 %) jäivät myös alle yleisen tyytyväisyystason. Tiedon jakaminen taudin uusiutumiseen liittyvistä seikoista (tyytyväisiä 48 %) ja poikkeavista tuloksista (tyytyväisiä 66 %) osoittautuivat myös selvästi seikoiksi, joiden hoitamisessa on parantamisen varaa. Osittain tilannetta voi selittää se, että seurantaan osallistuu myös lääkäreitä, joilla naistentauteihin erikoistuminen on vielä kesken. Sekä vuorovaikutustaitojen ja tiedon jakamisen puute korostavat kuuntelemisen ja keskustelemisen tärkeyttä, laatua määrän sijasta (16).

Potilaiden terveyskäyttäytymisessä tapahtui yllättävän vähän muutoksia, joskin potilaat olivat eläneet terveesti jo ennen sairastumistaan. Tupakoinnin lopetti kuitenkin 26 %. Gynekologinen syöpä vaikuttaa niin voimallisesti ja syvällisesti naisen elämään, että yleiset terveysopastukset voivat kaikua kuuroille korville. Vitamiinien ja hivenaineiden käytöstä on ollut vähän tutkittua tietoa. Tutkimuksemme mukaan jopa puolet keski-ikäisistä naisista käyttää valmisteita päivittäin. Noin joka kymmenes aloitti niiden käytön sairastumisen jälkeen.

Vastaanottokäyntien järjestelyt koettiin lähes yksinomaan hyvinä. Useilla syöpäseurantaa järjestävillä poliklinikoilla pidetään ongelmallisena sitä, että seurantaa hoitavat useat eri lääkärit. Vastausten mukaan yhden potilaan seurantaan voi osallistua jopa 25 lääkäriä. Hieman yllättävä oli kuitenkin tulos, jonka mukaan 89 % potilaista ei katsonut seurannan tason tai laadun kärsivän useiden lääkäreiden osallistumisesta ja 7 % arvioi tason jopa parantuneen Tähän voi olla selityksenä seurantakäyntien rutiininomainen sisältö ja toisaalta se, että lääkärien vaihtuvuutta on korvannut sairaanhoitajien pysyvyys.

Sairauden aiheuttamat muutokset ihmissuhteisiin olivat melko vähäisiä, 71 %:lla muutosta ei tapahtunut, 20 %:lla ihmissuhteet jopa paranivat ja vain 8 %:lla ne huononivat. Tulos vastaa hyvin eurooppalaisen yhteistutkimuksen tuloksia (14). Eniten potilaat saivat tukea sairauden seurannan aikana puolisolta, omilta lapsilta ja ystäviltä (79 %) ja seuraavaksi eniten lääkäreiltä (11 %).

Nykyisellä seurantakäytännöllä taudin uusiutumisen löytäminen ei tuota ongelmaa, vaan uusiutunut tauti löytyy luotettavasti joko oireiden tai tutkimusten perusteella. Seurantakäyntien tärkeäksi sisällöksi muodostuukin potilaan ilmaisemien psykologisten vaikeuksien havaitseminen ja tuen antaminen. Kuoleman mahdollisuus, muuttunut itsetunto, seksuaalielämän muutokset, ihmissuhdeongelmat, hoitoon liittyvät vaihdevuosivaivat ja huonontunut tai menetetty hedelmällisyys vaativat kaikki paneutuvaa ja osanottavaa suhtautumista seurantaa suorittavalta henkilökunnalta. Nämä ongelmat voivat korostua nimenomaan siinä vaiheessa kun hoito on loppunut ja potilas palaa normaaliin elämään, toisaalta taudin uusiessa ne voivat olla alkutilannettakin voimakkaammat. Tutkimusten mukaan noin kolmannes seurattavista potilaista voisi hyötyä psykologisesta hoidosta (17). Gynekologiseen onkologiaan erikoistuneiden lääkärien ja hoitohenkilökunnan tulisi osallistua elämänmittaiseen koulutukseen vuorovaikutustaitojensa kehittämiseksi ja ylläpitämiseksi.