Kysely: Syöpäpotilaat haluavat osallistua tieteellisiin tutkimuksiin
97 prosenttia vastaajista ilmoitti olevansa valmis luovuttamaan terveystietojaan tutkimuskäyttöön.
Syöpäpotilaiden luottamus tutkimukseen ja viranomaisten toimintaan on korkealla tasolla, selviää Suomen Syöpäpotilaat ry:n kyselystä. Yli 90 prosenttia vastaajista luottaa siihen, että viranomaiset ja tutkimusryhmät huolehtivat heidän terveystietojensa ja näytteidensä käytöstä tietoturvallisesti tieteellisessä tutkimuksessa.
97 prosenttia vastaajista ilmoitti olevansa valmis luovuttamaan terveystietojaan tutkimuskäyttöön, jos se auttaa parantamaan muiden potilaiden hoitoa. 94 prosenttia vastaajista toivoi, että heihin otettaisiin yhteyttä, jos tutkimuksessa löydettäisiin omaan hoitoon vaikuttavia tietoja.
Potilaat toivovat tietoa tutkimuksista
Kyselyssä nousi esiin vastaajien vahva kiinnostus saada enemmän tietoa tutkimuksista ja niissä saavutetuista tuloksista. 67 prosenttua vastaajista piti tärkeänä saada tietoa, mihin tutkimuksiin heidän terveystietojaan on käytetty. Tärkeinä pidettiin myös mahdollisuutta poistaa omat tiedot tutkimusaineistosta sekä ilmoitusta tietojen yhdistämisestä muihin tietolähteisiin.
Suomen Syöpäpotilaat ry:n kysely toteutettiin joulukuussa 2024 – tammikuussa 2025. Kyselyyn vastasi 237 henkilöä.