Epilepsiaa sairastavalle syrjintä voi olla pahempi kuin itse sairaus
Epilepsiaa sairastavat kokevat eniten ongelmia terveyspalveluissa ja työelämässä.
Suomessa on noin 7000 epilepsiaa sairastavaa, mutta siitä huolimatta sairauteen liittyy paljon syrjintää ja tietämättömyyttä. Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskus on tehnyt yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa kyselytutkimuksen epilepsiaa sairastavien ihmisten oikeuksien toteutumisesta. Syksyllä 2022 tehdyssä tutkimuksessa selvitettiin epilepsiaa sairastavien arjen ongelmia, hyvinvointia sekä ennakkoluulo- ja syrjintäkokemuksia. Kyselyyn vastasi 237 täysi-ikäistä epilepsiaa sairastavaa ihmistä.
Kyselyn perusteella epilepsiaa sairastavat kokivat eniten ongelmia terveyspalveluissa ja työelämässä. Kolme neljäsosaa vastaajista koki yhden tai useamman ongelman terveyspalveluissa ja yli puolet työelämässä.
– Terveydenhuollossa saa vääriä diagnooseja, lääkkeiden kanssa on ongelmia, vastaajat kokevat, että heitä ei ole otettu vakavasti. Ensiavussa heitä on luultu psykoottisesti tai humalaisiksi, kertoo tutkija Kaijus Ervasti Itä-Suomen yliopiston yhteiskuntatieteiden ja taloustieteiden tiedekunnasta.
Hänen mukaansa on tyypillistä, että epilepsiaa sairastavat saavat diagnoosin myöhään, ja heillä on voinut olla useita vääriä diagnooseja.
– Oireita on edelleen vaikea tunnistaa, koska niihin voi liittyä esimerkiksi sekavuustiloja, joita esiintyy muissakin sairauksissa. Mielestäni tietoisuutta tulee lisätä kampanjoiden avulla.
Muualla maailmassa syrjintää vielä enemmän
Ervasti on ollut mukana epilepsian maailmankongressissa, jossa kävi ilmi, että joissain Afrikan maissa epilepsiaa sairastavia pidetään noitina.
Aivoterveyteen kohdistuvan väärän tiedon ja ennakkoluulojen poistamiseksi on perustettu kansainvälisen Headway-projekti, jonka jäsenet kokoontuivat Suomessa maanantaina.
Suomessa Epilepsialiitto ja Ihmisoikeuskeskus tekevät työtä tietämättömyyden poistamiseksi.
– Tilanne on parantunut, mutta tietämättömyyttä, ennakkoluuloja ja syrjintää on edelleen. Ihmiset osaavat liittää tajuttomuuden ja kouristuksen epilepsiaan, mutta harvemmin esimerkiksi ajoittaista poissa oloa yhdistetään sairauteen.
Tutkimuksessa selvisi, että syrjintää kokivat eniten epilepsiaa sairastavat, joilla oli enemmän kohtauksia. Lääkehoidot ovat kehittyneet niin, että noin 70 prosentilla sairastuneista kohtaukset pysyvät kurissa lääkkeillä.
– Tämä on parantanut huomattavasti heidän elämänlaatuaan ja vähentänyt esimerkiksi koulukiusaamista, sanoo Ervasti.
