Potilaalla on periytyvä sairaus, mutta hän kieltää kertomasta riskistä lapsilleen. Kumman pitäisi painaa enemmän, tietosuojan vai lapsen terveyden?

Kun me perinnöllisyyslääkärit järjestimme 1990-luvulla kurssin lastenlääkäreille, halusimme ohjelmaan eettistä pohdintaa.

Esitimme seuraavan kuvitellun esimerkin:

Nuorella miehellä on juuri diagnosoitu medullaarisen kilpirauhassyövän syyksi MEN2B-oireyhtymä (1). Tauti periytyy vallitsevasti. Miehen lapsilla on kullakin 50 prosentin riski periä tauti, joka aiheuttaa varhaislapsuudesta lähtien ison riskin kilpirauhassyöpään.

Potilas on juuri eronnut. Lapset ovat 5- ja 7-vuotiaat. Mies ei pidä perheeseensä yhteyttä.

Lääkäri kehottaa häntä kertomaan tilanteesta ex-vaimolle. Lapset pitäisi heti tutkia ja tarvittaessa ohjata profylaktisen kirurgian sekä seurannan piiriin. Mies kieltäytyy; hän ei halua kertoa sairaudestaan.

Kysyimme, tulisiko lääkärin kunnioittaa potilaansa tietosuojaa vai tiedottaa asiasta lasten äidille.

Noin satapäisen pediatriyleisön käsiäänestys meni suunnilleen tasan. Me perinnöllisyyslääkärit olimme hiukan ihmeissämme: olimme kuvitelleet pediatrien asettuvan vahvemmin lasten puolelle.

Valassa ristiriita

Helmikuussa 2023 käytin luennossani Lastenlääkäripäivillä samaa esimerkkiä. Puhelinäänestys antoi tarkan tuloksen: 75 prosenttia valitsi tietosuojan. Tulos hämmästytti.

Mutta vielä enemmän hämmästyin, kun esitin esimerkin erikoistuvien perinnöllisyyslääkärien pienelle ryhmälle. Jokainen piti tietosuojaa lasten henkeä ja terveyttä tärkeämpänä.

Lääkärin työssä monet ratkaisut ovat jostain näkökulmasta puolustettavissa ja toiselta kantilta vääriä. Esimerkissä vastakkain olivat laki ja epämääräisempi lääkärin etiikka.

Jopa lääkärin vala (2) sisältää esimerkkitapauksessa ristiriidan.

Vakuutamme, että päämääränäni on … sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen.

Toisaalta vannomme pitävämme salassa luottamukselliset tiedot, jotka minulle on potilaita hoitaessani uskottu.

Rangaistus epätodennäköistä

Kurssin keskustelun pyörteessä 1990-luvulla soitin Helsingin yliopiston tuolloiselle rikosoikeuden professorille Raimo Lahdelle.

Hän arveli, ettei tapauksessa rangaistaisi tietosuojan rikkomisesta. Kanta perustui rikoslain 4. luvun ns. pakkotilapykälään (3):

Muun kuin edellä 4 §:ssä tarkoitetun, oikeudellisesti suojattua etua uhkaavan välittömän ja pakottavan vaaran torjumiseksi tarpeellinen teko on pakkotilatekona sallittu, jos teko on kokonaisuutena arvioiden puolustettava, kun otetaan huomioon pelastettavan edun ja teolla aiheutetun vahingon ja haitan laatu ja suuruus, vaaran alkuperä sekä muut olosuhteet.

Lääkärinvalan mukainen velvoite ehkäistä sairautta koskee sekä potilasta että tämän lapsia. Tietosuojan rikkominen voisi pelastaa lasten hengen, mutta alkuperäinen potilas voisi menettää luottamuksensa lääkäriin ja kenties lopettaisi syöpähoitonsa.

Ajatus tietojen leviämisestä terveydenhuollossa voisi levitä laajemmallekin ja vaurioittaisi lääkäri-potilassuhteita.

Sukujen kautta?

Potilaat vievät esimerkin kaltaisia suojattuja tietoja usein eteenpäin suvuissaan. Tutkimustemme mukaan sukulaiset ja kansalaiset Suomessa pitävät tällaisen tiedon saamista pääsääntöisesti hyvänä (4,5).

Tanskassa sukulaisten informoiminen on siirretty terveydenhuollolle. Sikäläinen kollega (6) kertoo, että genetiikan yksiköstä otetaan yhteys lähisukulaisiin ja kerrotaan periytyvän syöpäalttiuden riskistä riippumatta potilaan mielipiteestä. Menettely perustuu lakiin (7).

Olisiko tällaista lakia aika harkita myös Suomessa?

Näin sukujen jäsenet saataisiin sujuvasti ennaltaehkäisyn ja varhaisdiagnostiikan piiriin.

Tartuntatautilaki (8) sallii tietyissä tilanteissa yhteydenoton sairastumisuhassa oleviin tietosuojariskistä riippumatta. Laki jopa määrittelee sairastuneen velvollisuudeksi kertoa henkilöiden nimet, jotka ovat voineet olla tartunnan lähteenä tai saada tartunnan.

Periytyvän syöpäalttiuden kantajalla vastaavaa velvollisuutta ei ole.

Keskustelua tarvitaan

Esimerkkitapauksen vaihtoehdot ymmärrettävästi jakavat mielipiteitä. Lääkäreiden suhtautumisessa tapahtunut muutos kuitenkin ihmetyttää. Onko muutos hyvä vai paha? Mistä se johtuu?

Tietosuoja on toki ollut entistä enemmän esillä EU:n tietosuoja-asetuksen seurauksena. Mutta onko lääkärien koulutuksessa tai terveydenhuollon johtamisessa tapahtunut jotain, joka on vähentänyt itsenäistä eettistä pohdintaa? Onko jokin ohjannut lakien ja sääntöjen tarkkaan, ehkä pelokkaaseenkin noudattamiseen?

Eettistä keskustelua koulutustilaisuuksissa ja muuallakin tarvitaan edelleen.