Lääketieteellisen fiktion vaaroista

Helsingin Sanomien Kuukausiliitteessä 4/24 oli mielenkiintoinen kirjoitus Ruotsissa vallinneesta apaattisten lasten epidemiasta.

Kyseessä on vuosia jatkunut ilmiö, jossa maahanmuuttajaperheiden lapsia vaipui pitkäkestoiseen apaattiseen tilaan, jonka aikana he vain makasivat paikoillaan jonkinlaisessa tiedottomuuden tilassa syömättä tai juomatta. Vaipoissa olevia lapsia ruokittiin nenämahaletkun avulla.

Oireita selittäviä tutkimuslöydöksiä ei tunnistettu. Osa lääkäreistä suhtautui ilmiöön epäluuloisesti, osa taas uskoi sen lääketieteelliseen luonteeseen ja luovuttamisoireyhtymä sai jopa oman diagnoosikoodin. Tila saattoi kestää kuukausia tai joskus vuosiakin mutta helpotti yleensä perheen saatua myönteisen oleskelulupapäätöksen.

Mitä enemmän aiheesta kirjoitettiin ja puhuttiin, sitä enemmän oireisto levisi. Hoitaville lääkäreille aihe oli vaikea, sillä perheiden ja lasten epäileminen teeskentelystä tai oireiden lavastamisesta tuntui julmalta ja sydämettömältä.

Ilmiön rauhoituttua on arvioitu, että osassa tapauksia vanhemmat manipuloivat lapsiaan, osassa lapset halusivat auttaa tukalassa tilanteessa olevaa perhettään, osassa lapset sairastuivat, koska he ja heidän perheensä uskoivat tällaisen sairauden olemassaoloon.

Kuten eräs kirjoituksessa haastateltu psykiatri totesi: oli vain epätoivoisia vanhempia, lapsia ja terveydenhuollon ammattilaisia, jotka yhdessä loivat ilmiön.

Äärimmäinen esimerkki

Jälkiviisauden katkerassa valossa on ilmeistä, että luovuttamissyndrooma olisi kannattanut vaieta hengiltä, eikä ainakaan palkita sairaudesta myöntämällä sairastuneen lapsen perheelle oleskelulupaa.

Mutta onko näin edes teoriassa mahdollista toimia? Lääketieteen luonteeseen kuuluu avoimuus uuden edessä, samoin kuin nöyrä tietoisuus, että ilmeisen järjenvastaisille ilmiöille saattaa löytyä myöhemmin tieteellinen selitys.

Luovuttamisoireyhtymä on äärimmäinen esimerkki, mihin kirkasotsaisuus, ilmeisten faktojen kieltäminen ja usko siihen, että kaikille oireille löytyy ne selittävä sairaus, voivat johtaa. Vähemmän dramaattisessa mittakaavassa vastaavaa on kuitenkin jatkuvasti käynnissä niin meillä Suomessa, kuin monissa muissakin maissa.

Poimitaan esimerkiksi vaikkapa monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä eli CRPS, joka on yleistynyt viime vuosikymmenien aikana huomattavasti. Kipuoireyhtymän voi laukaista hyvin lievä ja arkipäiväinen kudosvaurio, kuten jalan kolhaiseminen sängynjalkaan. Yhä useammin eteen tulee myös tapauksia, joissa oireyhtymän laukaissutta vammaa ei tunnisteta lainkaan.

Kipuoireyhtymä voi laajentua kattamaan koko kehon ja aiheuttaa vaikean invaliditeetin. Osa lääkäreistä on vakuuttuneita, että ilmiön taustalla ovat selkeät patofysiologiset mekanismit. Osa taas ajattelee, että oireyhtymä on ensisijaisesti toiminnallinen ja havaittavat keholliset muutokset ovat toissijaisia. Ne aiheutuvat keskushermoston herkistymisestä, virhetulkinnoista ja ennen kaikkea siitä, ettei raajaa käytetä normaalisti.

Viisasten kivi

Kuka sitten on oikeassa?

Todennäköisesti molemmat.

Voi olla, että osassa tapauksia taustalla ovat puhtaasti biologiset mekanismit, osassa puhtaasti toiminnalliset mekanismit ja osassa kummatkin. Jos kyseessä olisi pelkästään biologinen ilmiö, miksi oireyhtymä on yleistynyt ja tapausten vaikeusaste kasvanut sitä mukaa, mitä enemmän CRPS:stä on kirjoitettu ja tietoisuus siitä niin lääkärien kuin suuren yleisön keskuudessa on lisääntynyt?

Vastaavia mediamyllytyksen ja kasvaneen tietoisuuden myötä laajentuneita ja samalla lääkärikuntaa jakavia ilmiöitä on runsaasti.

Krooninen väsymysoireyhtymä vie ihmisiä vuodepotilaiksi, Ehlers-Danlosin oireyhtymän yliliikkuvuusmuoto aiheuttaa yhä useammalle invalidisoivia kipuja, varastoraudan puutteesta haetaan selitystä väsymykselle ja testosteronin vajauksesta syytä kaikenikäisten miesten elinvoiman puutteelle.

Jos potilaan huolet ohittaa, potilas kokee ymmärrettävästi lääkärin väheksyneen hänen oireitaan ja hän jatkaa suopeamman lääkärin metsästystä. Jos taas kaikkiin ajassa eläviin lääketieteellisiin ilmiöihin lähtee kritiikittä mukaan ja hakee selitystä potilaan kokemille oireille sieltä mistä sitä ei löydy, saattaa pahimmillaan olla vaikeuttamassa potilaan sairautta ja lievimmilläänkin osa lääketieteen muoti-ilmiöitä, joille myöhemmin myhähdetään nolona.

Mistä ihmeestä lääkäri sitten löytää viisauden erottaa vakavasti otettavat ilmiöt niistä, joiden osalta olisi parasta tukea potilasta ja läheisiä kääntämään katse pois oireista?

Vastaus löytyy terveestä tieteeseen perustuvasta kriittisyydestä, syvästä perehtymisestä ja vahvasta ammatillisesta itsetunnosta.

Kirjoittaja on skeptisyyteen taipuvainen työeläkevakuutusyhtiö Varman ylilääkäri.