Kuka otetaan, jätetäänkö vammainen?
Julkisessa keskustelussa tehohoidon rajauksia perustellaan usein sillä, että ihmiset, joiden itsenäinen toimintakyky on voimakkaasti heikentynyt, eivät hyödy tehohoidosta. Mitä tarkoitetaan itsenäisellä toimintakyvyllä ja miten sitä arvioidaan? Ja miten käy vammaisille ihmisille tässä arvioinnissa?
Onko itsenäinen toimintakyky edellytys tehohoidolle? Rajoittaako fyysisen toimintakyvyn puute vaikeasti vammaisten pääsyä tehohoitoon?
Asiasta ovat kantaneet huolta vammaisjärjestöt sekä perustuslain ja etiikan asiantuntijat. Huoli vammaisten ihmisten syrjimisestä tehohoidossa on kansainvälinen. Tampereen yliopiston bioetiikan tutkija Heikki Saxén (6.4.2020) toteaa, että "Marginalisoidut ihmisryhmät unohtuvat yhteiskunnassa ensimmäisinä." Tämä on totta.
Valvovat viranomaiset, kuten Valvira (6.4.2020), mutta myös eduskunnan oikeusasiamiehen kanslian yhteydessä toimiva Ihmisoikeuskeskus (21.4.2020) ovat kiinnittäneet huomiota asiaan. Sosiaali- ja terveysministeriö on todennut, että jokaisella ihmisellä on tilapäiseen hengenvaaraan jouduttuaan yhtäläinen oikeus tehohoidon tarpeen arviointiin (3.4.2020). Myös ETENE on todennut, että sosiaali- ja terveysalan eettiset periaatteet ovat voimassa poikkeusoloissa (30.3.2020). Terveysoikeuden väitöskirjatutkija Kaisa-Maria Kimmel kirjoitti Perusoikeusblogissaan (7.4.2020) kattavan kirjoituksen hoidon priorisoinnista poikkeusoloissa.
Suomen Tehohoitoyhdistyksen tuoreiden Eettisten ohjeiden (2019) mukaan tehohoitoa harkittaessa pitää ottaa huomioon mm. se, että edeltävä heikko toimintakyky, huono hoitomyöntyvyys ja pitkäaikaissairaudet heikentävät kykyä toipua vaikeista sairauksista. Miten tulkitaan heikko toimintakyky? Onko se aina heikko, jos ihminen ei kykene kävelemään ja tarvitsee toisen henkilön apua?
HUS:n nettisivujen (27.4.2020) mukaan tehohoitoon ryhdytään vain silloin, kun arvioidaan, että potilaan hengenvaarallinen tila on ohimenevä ja selviydyttyään hänellä on mahdollisuus elää omatoimista, laadukasta elämää. Myös sairaanhoitopiirit ovat lähettäneet omia toimintaohjeitaan sosiaali- ja terveyspalvelutoimintayksiköihin. Mitä tarkoittaa ja kuka tulkitsee omatoimisen ja laadukkaan elämän?
Vamma ei ole yhtä kuin sairaus
Terveydenhuollossa on usein epäselvää, missä kulkee avun ja hoidon raja. Moni vaikeavammainen tai harvinaissairas saattaa tarvita välttämättä toisen henkilön apua, mutta kyseessä ei ole hoito, vaan apu. Hoidon antaa terveydenhuollon ammattilainen, kun taas avun voi antaa siihen kykenevä henkilö. Vammainenhan ei lähtökohtaisesti ole sairas, vaan terve, ellei muuta osoiteta. On tärkeää ymmärtää, että vamma ei ole yhtä kuin sairaus.
Toisen henkilön antama teknisluonteinen apu ei tee vammaisesta sairasta tai hoidon kohdetta, ellei hänellä ole vammauttavan harvinaissairauden lisäksi muita merkittäviä terveysongelmia tai sairauksia. Useat vaikeasti vammaiset ja harvinaissairaat ovat avun tarpeesta riippumatta aktiivisia ja tuottavia yhteiskunnan jäseniä. Jokainen on yksilö.
Usea vaikeavammainen voi olla myös työkykyinen, perheellinen tai jopa omaishoitaja. Elämä voi olla jopa keskimääräistä aktiivisempaa. Silti usein vaikeavammaiset kohdataan potilaina, joilta puuttuu "reservikapasiteetti".
Harvinaissairaudet tunnetaan huonosti
Harvinaissairaudet tunnetaan valtakunnallisesti huonosti. Lisäksi vaikeimmin vammaisten ihmisten toimintakyvystä ja elämästä vallitsee ennakkoluuloja ja virheellistä tietoa. On vaarana, että kohdalle sattuvan hoitavan lääkärin liian suppea tai stereotypisoiva ennakkokäsitys potilaan harvinaissairaudesta tai vammaisuudesta määrittää lopulta vahvemmin tehohoitoon pääsyn kuin yleiset tehohoidon saamisen edellytykset.
Terveydenhuollon priorisointiin kuin muuhunkin yhteiskuntapolitiikkaan vaikuttavat pohjimmiltaan kanssaihmistemme ja yhteiskunnan arvomaailma, asenteet ja tietoisuus. Hoidon tarpeen arviointi ei tässä yhteydessä tapahdu umpiossa. Yhteiskunnassa myös sairauksilla ja vammoilla on arvoasteikkonsa. Tässä harvinaissairaat ja vaikeimmin vammaiset ovat usein häviäjiä.
Yhdenvertaisuuden toteutumiseksi lisää tietoisuutta ja ohjeistusta
On ymmärrettävää, että terveydenhuollossa on tehtävä ja tehdään jatkuvasti valintoja eri tavoitteiden välillä ja priorisoidaan. Tehohoidossa priorisointivalinnat perustuvat korostuneesti lääkärin ammattiosaamiseen. Lääkäri arvioi hoidon vaikuttavuutta ammattitaitonsa ja lääketieteellisen näytön perusteella.
Jotta voisimme luottaa siihen, että yhdenvertaista hoitoa on saatavilla myös tehohoidossa kriisitilanteissa, on välttämätöntä parantaa asennemuokkausta ja monimuotoista yhteiskunnallista keskustelua. Samalla tulee lisätä ja selkeyttää tietoa ja ohjeistusta.
Nimenomaan harvinaissairaiden ja vaikeasti vammaisten potilaiden kohdalla on tärkeää tunnistaa potilaan terveyshistoria, joka valitettavasti ei usein ole itse tehohoitoa antavan lääkärin ulottuvilla. On varmistettava, että fyysisen toimintakyvyn puute perusterveillä harvinaissairailla ja vaikeavammaisilla ihmisillä ei rajoita perusteetta heidän tehohoitoaan. Heidänkin oikeutensa tehohoitoon tulee arvioida yksilöllisesti.
Elämän säilyttäminenhän on lääkintäetiikan keskeinen periaate, jonka merkitys korostuu juuri tehohoidossa. Harvinaissairaiden ja vaikeasti vammaisten potilaiden ihmisoikeuksien ja yhdenvertaisuuden turvaaminen kaikissa terveydenhuollon toimenpiteissä on meidän kaikkien vastuulla, mutta ennen kaikkea tehohoitoa antavien terveydenhuollon ammattilaisten.
