Terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (Etene) on laatinut tutkijoille ohjeen, kuinka tiedottaa potilaille DNA-näytteiden keräämisestä ja käytöstä. Neuvottelukunnan lääketieteellisen tutkimuseettisen jaoston ohje on lähetetty mm. sairaanhoitopiirien eettisille toimikunnille ja lääketutkimusta teettäville yrityksille.

Kliinisiin lääketutkimuksiin liitetään usein tutkittavien DNA-näytteiden keräys. Tutkimussuunnitelmasta ei kuitenkaan aina ilmene, mitä näytteistä on tarkoitus tutkia. Toisinaan sitä ei vielä edes tiedetä näytteitä kerättäessä.

Etenen ohjeessa mm. kuvataan tiedot, jotka potilastiedotteesta pitää käydä ilmi: mitä tutkitaan tai ainakin mitä aihepiiriä tutkitaan, miten kauan näytettä säilytetään ja missä, miten näyte hävitetään, onko se tehty anonyymiksi vai ainoastaan koodattu jne.

Jaoston mielestä näytteet pitäisi mieluiten säilyttää Suomessa ja lähettää ulkomaille vain analyysejä varten.

DNA-tutkimusten tuloksia ei tämäntyyppisissä tutkimuksissa yleensä kerrota tutkittavalle esimerkiksi sen takia, että ne ovat vaikeasti tulkittavia. Tutkijoilla pitää kuitenkin olla valmis suunnitelma, miten toimia, jos tutkittava ehdottomasti haluaa tietää DNA-tuloksensa. Hänelle on Etenen mielestä tällöin järjestettävä mahdollisuus perinnöllisyysneuvontaan, jossa hän voi kuulla tulokset ja saada tietoa niiden mahdollisesta merkityksestä.