Ruotsin malli paransi lasten diabeteksen hoitoa Jorvissa

Potilaita ja perheitä ei voi muuttaa, mutta omaa toimintaa voi. Tämä diabetestiimin oivallus alkoi tuottaa tulosta.

– Johtolankana on, että puhumme samaa kieltä perheille ja ­potilaille, lastenendokrinologi Mari Pulkkinen sanoo.

Ruotsalainen malli on parantanut tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten hoitotuloksia Jorvin sairaalan lasten diabetespoliklinikassa Espoossa.

Diabetestiimi otti Swediabkids IQ -koulutusmallin käyttöön pari vuotta sitten. Nyt potilaiden HbA_1C:n keskiarvo on kansainvälisen tavoitteen mukainen 58 mmol/mol, kun aiemmin se oli 64 mmol/mol.

Lastenendokrinologi Mari Pulkkisen mukaan vieläkin tärkeämpää on, että hyvässä hoitotasapainossa olevien määrä on tuplaantunut. Aiemmin heitä oli 27 prosenttia, nyt lähes puolet. Huolestuttavan huonossa hoitotasapainossa oli ennen 32 prosenttia lapsista, nyt vain 12 prosenttia.

Poliklinikan seurannassa on noin 400 alle 16-vuotiasta potilasta. Muutos ei tapahtunut sormia napsauttamalla.

– Diabeteksen hyvä hoito ei ollut välineistä kiinni. Meillä oli kynät, pumput, mittarit ja sensorit. Jokin tekemisessä klikkasi niin, että hoito ei toteutunut optimaalisesti, Pulkkinen kertoo.

– Avainajatus oli, että potilaita ja perheitä ei pysty muuttamaan. Pitää muuttaa omaa toimintaa, ja se heijastuu siihen, mitä potilaat ja perheet tekevät.

Selkeyttä ja johdonmukaisuutta

Vuonna 2014 kuusi Jorvin diabetestiimiläistä aloitti Ruotsissa Swediabkids IQ3 -koulutuksen lääkeyritys Lillyn tukemana. Mari Pulkkinen ehdotti koulutukseen pääsyä, sillä hän oli kuullut mallista hyvää.

Koulutusmalli pohjautuu diabeteksen hoidon laaturekisteriin ja tähtää lasten ja nuorten diabeteksen hoidon laadun parantamiseen.

Tiimi ryhtyi perkaamaan toimintaansa mallin mukaan. Mitä tehdään, mitä rutiinit ovat, miten potilaita ohjataan, missä on parantamisen varaa, mitä halutaan muuttaa. Moni työkalu oli sama kuin lean-menetelmässä.

– Mietimme ensin, että teemme täällä hommat aika hyvin ja ohjauksen linjat ovat yhdenmukaiset. Sitten itse asiassa huomasimme, että asioita tehdään miten sattuu. Esimerkiksi yksi hoitaja saattoi sanoa perheille sokeriarvoista yhtä, toinen toista, Pulkkinen sanoo.

Diabetestiimi loi muun muassa toiminnalle selkeät kaavat, joiden avulla hoidon linjat pysyvät yhdenmukaisina. Ruotsissa oli tehty tarkat kirjaukset ja tarkistuslistat siitä, mitä piti missäkin tilanteessa ja aikataulussa tehdä.

– Tekemisissä on nyt johdonmukainen runko. Jos perheellä on ongelmia diabeteksen hoidossa, ei tarvitse joka potilaan kanssa miettiä erikseen sitä, missä vaiheessa kutsua sosiaalityöntekijä mukaan tai pyytää psykologin konsultaatiota. Johtolankana on, että puhumme samaa kieltä potilaille. Ei tule ristiriitaista informaatiota.

Hoidon tuloksia alettiin seurata kuukausittain. Aikaisemmin niitä oli katsottu vain kerran vuodessa.

"Kyllä mekin pystymme"

Pulkkinen kehuu kaikkiaan 1,5 vuotta kestänyttä koulutusta Ruotsissa. Jorvi pääsi lasten diabeteksen hoidon tuloksissa melko nopeasti samalle tasolle Ruotsin kanssa.

– Olin nähnyt post docina Astrid Lindgrenin lastensairaalassa, miten Ruotsissa hoidetaan diabetesta. Oli olo, että kun ruotsalaiset pystyvät noin hyvään, niin kyllä mekin pystymme. Halusimme työkaluja, ja koulutus tuli tähän tosi sopivasti.

Diabetestiimin projekti ei ole suinkaan valmis. Tiimi keksii edelleen ideapalavereissa, mitä voisi tehdä eri tavalla.

– Kun muuttaa yhden asian, huomaa että myös muuta voisi tehdä paremmin. Tämä on pitkä prosessi, joka jatkuu.

Findiabkids tulee perässä

Swediabkids IQ -malli on herättänyt kiinnostusta myös muualla Suomessa. Espoon lisäksi Turun kaupungin lasten ja nuorten poliklinikan diabetestiimi oli koulutuksessa. Mari Pulkkinen ja lastentautien erikoislääkäri Ritva Ahomäki Turusta ovat käyneet kertomassa siitä useissa yksiköissä.

Diabetesliitto on aloittanut hieman samantyyppisen Findiabkids-koulutuksen, jossa kouluttajina toimivat muutostyökonsultit.

Ruotsissa Swediabkids IQ -toimintaa rahoittivat sairaanhoitopiirit. Suomessa Lilly on lähtenyt tukemaan diabetestiimien osallistumista Findiabkids-koulutuksiin.

– Toivotaan, että Findiabkids lähtee pelittämään hyvin. Se ei ole sama kuin Swediabkids IQ, mutta siitä löytyy paljon työkaluja toiminnan kehittämiseen, Pulkkinen sanoo.

"Hybridikeinohaimasta" erinomaisia tuloksia suomalaispotilailla

Closed loop -hybridijärjestelmät tulevat ryminällä tyypin 1 diabetespotilaiden hoitoon, toteaa lastenendokrinologi Anna-Kaisa Tuomaala HUS:sta.

Keinohaimaa muistuttava järjestelmä yhdistää insuliinipumpun ja jatkuvan sensoroinnin sekä lisää automatiikkaa verensokerin hallintaan. Erona varsinaiseen keinohaimaan on se, että potilas joutuu itse laskemaan hiilihydraatit ja syöttämään luvut pumppuun.

– Laite osaa säätää perusinsuliinitasoa sen mukaan, mitä kudosglukoositaso ja muutoksen nopeus ovat sekä mitä aiemmin on tapahtunut. Se nostaa tai laskee perusinsuliinia tarpeen mukaan, Tuomaala kertoo.

Laitteisto koostuu mikrotietokoneesta, datansiirtotikusta, insuliinipumpusta ja sensorista. Kudosglukoositasosta saadaan sensoridataa viiden minuutin välein, ja Nightscout-järjestelmä lähettää tiedot kännykkään. Taustalla toimiva algoritmi on Openaps-yhteisön kehittämä.

– Systeemi on todella viisas, mutta se edellyttää, että pumpun asetukset ovat hyvin hallussa ja oikein. Potilaan pitää olla tosi taitava hoitamaan diabetesta, Tuomaala sanoo.

Hypoja nolla

Tuomaalan tietojen mukaan neljä suomalaista potilasta käyttää järjestelmää tällä hetkellä. Systeemit ovat potilaiden itse rakentamia, joten ne vaativat teknistä osaamista. Yhdysvalloissa on jo saatavilla kaupallinen versio, Medtronic 670G.

Suomessa järjestelmää käyttävistä kaksi on Tuomaalan potilaita. Parissa vuodessa saadut kokemukset ovat erinomaisia.

– Vastaanottokäynnit ovat helppoja. Lähinnä ihailemme sitä, miten normoglykeemisiä potilaat ovat. He ovat normaaliglukoosialueella 80 prosenttia ajasta, mikä on diabeetikolle erittäin hyvä saavutus. Hypoglykemioita ei ole ollenkaan.

Tuomaala arvioi, että kaupallinen versio tulee Suomen markkinoille kahdessa vuodessa ja käyttö yleistyy.

– Tähän suuntaan ollaan diabeteksen hoidossa menossa, että tekniikka rules.

Tuomaalan mukaan heinäkuussa tapahtui diabeteksen hoidossa tervetullut muutos, sillä markkinoille tuli ensimmäinen oikeasti nopea pikainsuliini.

Jorvin tiimin vinkit diabetesta hoitaville

• Analysoi yksikön toimintaa ja pyri yhdenmukaistamaan tekemistä. Sääntöjen kirjaaminen helpottaa sijaisia.

• Kiinnitä erityistä huomiota alkuohjaukseen ja ensimmäiseen vuoteen diagnoosin jälkeen. Se heijastelee paljon tulevaisuuteen. Jos perheellä on ongelmia tässä vaiheessa, tarvitaan tiiviimpää ohjausta.

• Suhtaudu perheisiin myönteisesti ja kannustavasti, ei tuomiten. Jos hoitotasapaino on huono, syyttely ei auta. Tehtävä ei ole saarnata, vaan opettaa hoitamaan diabetesta.

• Kysy perheeltä, missä he tarvitsevat tukea. Yritä yhteistyössä etsiä, mikä perheelle on haastavaa ja mikä heitä auttaisi.

Mikä Swediabkids IQ?

• Swediabkids on Ruotsin diabeteksen hoidon laadunseurantarekisteri. Swediabkids IQ on tähän pohjautuva koulutusmalli, jolla terveydenhuollon ammattilaiset voivat kehittää lasten diabeteksen hoidon laatua.

• Tarkoitus on kuroa hoidon tavoitteiden ja kliinisen todellisuuden välinen kuilu kiinni.

• Tavoitteena on pysyvä muutos toimintamalleja muuttamalla ja ottamalla käyttöön uusia työskentelytapoja niin, että työmäärä ei lisäänny.

• Koulutusmallin kehitti diabeteshoitaja Lena Hanberger, joka teki väitöstutkimuksen Ruotsin diabetesrekisterin pohjalta. Ensimmäinen Swediabkids IQ -koulutus käynnistyi 2011.